https://www.dystonie.online Allerlei Bewegtes aus dem Alltag einer Dystoniebetroffenen. https://cdn.website-editor.net/46a6f5caa50d47378a37791bfa89e673/dms3rep/multi/fullsizeoutput_1aa1.jpeg https://www.dystonie.online https://www.dystonie.online/internationaler-tag-des-ehrenamtes <h3> Ehrenamt trotz (oder aufgrund) von Dystonie </h3> <div> <img src="https://cdn.website-editor.net/s/46a6f5caa50d47378a37791bfa89e673/dms3rep/multi/Bildschirmfoto+2025-12-05+um+17.07.22.jpeg"/> </div> <div data-rss-type="text"> Heute ist der „Tag des Ehrenamtes“. Auch zahlreiche Dystoniebetroffene sind ehrenamtlich unterwegs. <br/> <div> Ich betreibe z.B. die digitale Informationsplattform <b> https://www.dystonie.online/ </b> ehrenamtlich, da ich die Artikel in meiner Freizeit erstelle, die Website gestalte und schließlich auf eine Paywall verzichte, dies obgleich der Hosting-Dienst kostenpflichtig ist. Egal! „Geprüftes Wissen“ sollte allen weitmöglich zur Verfügung stehen. (Bei KI-Artikeln handelt es sich ausdrücklich nicht um „geprüftes Wissen“). </div> </div> Fri, 05 Dec 2025 16:17:08 GMT https://www.dystonie.online/internationaler-tag-des-ehrenamtes thumbnail main image https://www.dystonie.online/september-monat-der-dystonie-n Monat der Dystonie <h3> <b> <i> Seltenes ist selten und Häufiges ist häufig </i> </b> </h3> <div data-rss-type="text"> Bestimmte dystone Bewegungsstörungen zählen zu den sog. seltenen Erkrankungen. Getreu dem Motto, "Seltenes ist selten und Häufiges ist häufig", sind Forschungsgelder und damit Forschungsprojekte - mit Blick auf Dystonie(n) - verhältnismäßig rar gesäht. <br/> <div> <br/> </div> <div> Um auf dystone Bewegungsstörungen aufmerksam zu machen und Gelder für Forschungsprojekte einzuwerben hat die kanadische Forschungsgesellschaft für Dystonie unlängst kurzerhand den September zum "Monat der Dystonie" erkoren.  </div> <div> <br/> </div> <div> Okay, um einen von den Vereinten Nationen offiziell festgelegten "Weltmonat der Dystonie" handelt es sich nicht". Doch, "Egal!", wie ich finde, lasst uns mitmachen und diesen Post durch ein vielfältiges Teilen um die Welt schicken. </div> <div> <br/> </div> <div> Vielen Dank im Voraus! </div> </div> Tue, 09 Sep 2025 08:22:54 GMT https://www.dystonie.online/september-monat-der-dystonie-n #Dystonie,#Monatderdystonie thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonie-ist-so-ermuedend-weil <h3> Müde. Müder. Totmüde. </h3> <div> <img src="https://cdn.website-editor.net/md/and1/dms3rep/multi/114994.jpeg"/> </div> <div data-rss-type="text"> <div> <b> Warum sind Dystoniebetroffene so müde. Ganz einfach.  </b> </div> <div> <div> <b> Hier die Top 10 der bekannten Gründe: </b> </div> <div> <div> <ol> <li> Ständige unwillkürliche Bewegung(en) <br/> </li> <li> Häufige oder dauerhafte Schmerzen <br/> </li> <li> Medikamentöse Nebenwirkungen <br/> </li> <li> Ein- und Durchschlafstörungen <br/> </li> <li> Kaschieren dystoner Symptome <br/> </li> <li> Anstrengung alltäglicher Aufgaben <br/> </li> <li> Ständige Arzt- und Therapietermine <br/> </li> <li> Kampf mit Krankenkassen <br/> </li> <li> Auseinandersetzung mit Behörden <br/> </li> <li> Unsägliches Verhalten Unwissender <br/> </li> </ol> </div> </div> </div> </div> Sun, 15 Jun 2025 15:50:29 GMT https://www.dystonie.online/dystonie-ist-so-ermuedend-weil thumbnail main image https://www.dystonie.online/behinderten-burnout-oder-ich-will-nicht-auch-noch-verbrennen <h3> <b> <i> Besonders beeinträchtigt. Besonders belastet. Besonders verbrannt. </i> </b> </h3> <div data-rss-type="text"> Chronisch erkrankt zu sein, strengt an. Die Erkrankung mit ihren körperlichen Folgen selbst. Erforderliche Arzt- und Therapietermine. Die Pflege benötigter Hilfsmittel.  <div> Der Alltag. Ein Leben, ohne mal eben (...). <div> <br/> </div> <div> Als anstrengend empfinde ich außerdem " <b> besondere Behördengänge </b> ", etwa zwecks Verlängerung meiner Parkberechtigung oder zur Beantragung eines Außenliftes. Eine beeinträchtigungsbezogene Mehrarbeit, die mich ein um das andere Mal mehr fordert,  </div> <div> als nicht-beeinträchtigte Menschen.  </div> <div> <br/> </div> <div> Zudem belastend sind " <b> besondere Buchungserfordernisse </b> ". Zugfahrten sind 24 Stunden vorher anzumelden. Hotels im Detail zu checken. Fliegen, möglich, jedoch faktisch unerträglich. Mal eben essen gehen. Schwierig. Spontan mal ins Kino oder Theater. Unmöglich. Einladung zu Konferenzen, Tagungen und Empfänger? Ja, bekomme ich. Doch auch hier heißt es für mich Belange der Barrierefreiheit aufzuklären bzw. um die Herstellung der selben zu bitten. Ein Mehraufwand, der mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen.  </div> <div> <br/> </div> <div> Bemerkenswert, als Rollstuhlpflichtige, meine " <b> besonderen Bittstellerfordernisse </b> " bei zahlreichen Ärztinnen und Ärzten sowie Therapeutinnen und Therapeuten. Barrierefreiheit in wenigstens 50% der Praxen nicht gegeben. Belastend ferner, dass die Behandlung von Rollstuhlnutzende ein "Mehraufwand" ist, der sich nicht rechnet. Termine auch deshalb schwer oder nicht zu ergattern. Ein Mehr an Telefonieren und Bitten, das mich ein um das andere Mal mehr belastet, als nicht-beeinträchtigte Menschen. </div> <div> <br/> </div> <div> Hinzu kommen " <b> besondere Antragserfordernisse </b> ". Obgleich Erkrankung, (Schwer)Behinderung und die Folgen behördlich und versicherungsseitig bekannt sind, habe ich - entweder aufgrund von Zeitablauf oder ob kleinster Veränderungen von Rahmenbedingungen - bestimmte Dinge abermals zu beantragen. Wenigsten jeder zweite Antrag wird zunächst einmal - häufig aus Prinzip, um Bearbeitungszeit zu gewinnen - abgelehnt. Arbeits- und zeitaufwändige Widerspruchsverfahren sind die Folge. Eine beeinträchtigungsbezogene Mehrarbeit,  </div> <div> die mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen.  </div> <div> <br/> </div> <div> Schlussendlich bin ich mit " <b> besonderen Abrechnungserfordernisse </b> " konfrontiert. Was Hilfsmittel anbelangt, mit Krankenkasse. Was ambulante Pflege betrifft, mit der Pflegekasse. Was Dienstreisen anbelangt, mit der Reisekostenstelle. Alle beeinträchtigungsbezogenen Extras müssen extra dargelegt und extra begründet werden. Noch mehr Papierkram, noch weniger Zeit für mich. Ein Mehraufwand, der mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen.  </div> <div> <br/> </div> <div> <b> <i> Chronisch Erkrankte sind nicht nur besonders beeinträchtigt, </i> </b> </div> <div> <b> <i> sondern auch - wie beschrieben - mehr, viel mehr belastet.  </i> </b> </div> <div> <b> <i> Ein besonderes Burnout  </i> </b> <b> <i> nicht selten  </i> </b> <b> <i> die Folge: </i> </b> </div> <div> <b> <i> "Ein Behinderten-Burnout!" </i> </b> </div> </div> </div> Mon, 20 Jun 2022 08:54:45 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/behinderten-burnout-oder-ich-will-nicht-auch-noch-verbrennen thumbnail main image https://www.dystonie.online/ein-schlag-ins-gesicht-im-wahrsten-wortsinn <div data-rss-type="text"> <b> <i> Ein Schlag ins Gesicht, im wahrsten Wortsinn! </i> </b> <div> <b> <i> Oder: Gewalt ist auch (k)eine Lösung </i> <br/> </b> <div> <b> <i> <br/> </i> </b> </div> <div> <span> <span> S </span> <span> atire und Comedy leben von Kunstfreiheit. Dies vor allem, wenn es um eine humorvolle  </span> </span> Befassung mit Minderheiten geht. Einige Comedien sind gar der Ansicht, dass ein Verzicht auf eine humorvolle Befassung mit Minderheiten ebenfalls diskriminierend wäre. </div> <div> <br/> </div> <div> Wie auch immer: Ich, rollstuhlpflichtig, mag es, wenn Minderheiten - auch Menschen mit Beeinträchtigungen - humorvoll auf den Arm genommen werden. Doch bitte mit Niveau! Bei manchen Akteur:innen mangelt es an eben diesem.  </div> <div> <br/> </div> <div> Oder: Das Niveau von Chris Rock ist am Sonntag im Rahmen der Oscar-Preisverleihung tiefer gesunken, als so manches Schiff, da das haarfreie Haupt der Ehefrau von Will Smith keine Frisur, sondern die Folge der häufig auch seelisch sehr belastenden Erkrankung "Alopecia areata" (Kreisrunder Haarausfall) ist. Meines Erachtens niveaulose Comedy. Ein geschmackloser Schlag ins Gesicht, für alle, die entsprechend erkrankt sind. Die Folge: Ein Schlagabtausch der anderen Art. Gleichwohl: Gewalt ist auch (k)eine Lösung! </div> </div> </div> Tue, 29 Mar 2022 08:30:13 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/ein-schlag-ins-gesicht-im-wahrsten-wortsinn thumbnail main image https://www.dystonie.online/corona-traige-gleiches-recht-fuer-alle <h3> Auch Dystoniebetroffene hätte es treffen können ... </h3> <div data-rss-type="text"> Ich bedanke mich bei den 9 Beschwerdeführenden (sowie abilitywatch als unterstützender Verein) dafür, dass sie beim Bundesverfassungsgericht Beschwerde gegen eine mögliche systematische Benachteiligung von Menschen Behinderungen sowie chronisch Erkrankten beim cornabedingten Traigieren eingelegt haben.  <br/> <div> <br/> </div> <div> Zudem gilt mein Dank den Richter:innen am Bundesverfassungsgericht, welche die antizipierte Gefahr bestätigt und in der Folge den Staat verpflichtet haben, grundlegend regelnd schützend zu unterstützen. </div> <div> <br/> </div> <div> Auch das ist Demokratie! &#55357;&#56911; </div> </div> Tue, 28 Dec 2021 09:59:00 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/corona-traige-gleiches-recht-fuer-alle thumbnail main image https://www.dystonie.online/verdrehte-welt <h3> Wie fühlt es sich eigentlich an, also Dystonie?! </h3> <div data-rss-type="text"> Ein um das andere Mal werde ich gefragt, wie sich Dystonie eigentlich so anfühlt. Garnicht so leicht zu beschreiben. Aber ich will es mal versuchen. Zunächst einmal "die Dystonie" gibt es nicht. Folglich dürfte sie sich bei jedem bzw. jeder ein wenig anders anfühlen. <div> <br/> </div> <div> Doch unbenommen der Unterschiede, vor allem hinsichtlich der betroffenen Körperteile, Folgendes scheinen die meisten Dystoniebetroffenen zu kennen: </div> <div> <ul> <li> Ein inneres Zittern, das mitunter auch von außen zu sehen ist. Mal mehr, mal weniger. <br/> </li> <li> Eine innere muskuläre Anspannung, die mal ausgeprägter und mal weniger ausgeprägt ist. <br/> </li> <li> Hinzu kommt ein Ziehen von Körperteilen bzw. Gliedmaße entgegen der "normalen Körperhaltung", sozusagen wie von Geisterhand. <br/> </li> <li> Schließlich verdrehen sich bestimmte Muskelpaare, ähnlich, als würde man einen nasses Textilstück auswringen.  <br/> </li> </ul> <div> So oder so ähnlich fühlt sich Dystonie an. </div> </div> <div>  Jeden Tag, jede Woche, jeden Monat (...) <br/> </div> </div> Tue, 30 Nov 2021 05:59:26 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/verdrehte-welt thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonie-ein-begriff-zwei-bedeutungen <h3> Ein Begriff zwei Bedeutungen ... </h3> <div data-rss-type="text"> Unsere Muskulatur steht, sozusagen von Natur aus, fortwährend unter Spannung. Im Wachzustand mehr als im Schlaf. Wenn wir aktiv sind mehr als in Ruhe.  <div> <br/> </div> <div> Wie auch immer: Die <b> Grundspannung </b> unserer <b> Muskulatur </b> wird als " <b> Muskeltonus </b> " bezeichnet, welche aus dem "Tiefen Hirn" heraus und damit hirnorganisch gesteuert wird. <div> <div> <br/> </div> <div> Aufgrund von Fehlbildungen, Verletzungen oder Erkrankungen kann es zu abnormalen Spannungszuständen der Muskulatur kommen, zu sogenannten dystonen Phänomenen. </div> <div> <br/> </div> <div> Eine " <b> Dystonie </b> " kann, vom Grunde her auf drei Weisen auftreten. Zum einen als <b> Hypotonie </b> , wenn die Muskelspannung gemindert ist. Zum anderen als <b> Hypertonie </b> , wenn die Muskelspannung gesteigert ist.  </div> <div> <br/> </div> <div> Schließlich bezeichnen Mediziner:innen auch ein widernatürliches unabgestimmtes und damit <b> krankhaftes Verhältnis der An- und Entspannung </b> als " <b> Dystonie </b> ", nämlich dann, wenn es sich um eine <b> neurologische Bewegungsstörung </b> handelt. </div> <div> <br/> </div> <div> Ein Begriff, sehr ähnlich, dennoch zwei Bedeutungen ... </div> </div> </div> </div> Sat, 04 Sep 2021 18:08:00 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/dystonie-ein-begriff-zwei-bedeutungen thumbnail main image https://www.dystonie.online/urlaub-ist-fuer-mich-nicht-kurlaub <h3> Raus aus der Komfortzone ... </h3> <div data-rss-type="text"> Urlaub. Die schönste Zeit im Jahr? Mmmm. Ich bin mir da nicht sicher. Oder: Kann sein. Muss aber nicht sein. Als rundweg Rolli-Nutzende, hängt das weniger vom Wetter, denn maßgeblich davon ab, ob und inwiefern mein Urlaubsort der Wahl barrierefrei ist. <div> <br/> </div> <div> Dies gilt einerseits für mein Quartier. Vieles, was von Hoteliers und Ferienwohungsanbietenden ausdrücklich als barrierefrei angepriesen wird, ist dies häufig nicht: Schwere Türen, hohe Türschwellen, zu enge Türrahmen, im Bad zu wenig Platz für den Rollstuhl, zu wenig Abstand zwischen Bett und Wand, um nur einige "blöde Barrieren" zu nennen. </div> <div> <br/> </div> <div> Andererseits gilt dies auch für das Umfeld, in dem ich Quartier bezogen haben: Fehlende oder viel zu schmale Bordsteinabsenkungen, fehlende oder unzureichende Behindertenparkplätze, kaum barrierefrei öffentliche Toiletten, Restaurant mit Stufen und Treppen. Ein hindernisfreier Zugweg zum Strand. Für mich purer Luxus! </div> <div> <br/> </div> <div> Urlaub ist, da beißt keine Maus den Faden ab, für mich mitunter kein "Kurlaub".  </div> <div> Oder: Beim Buchen heißt es genau hinschauen und viel telefonieren beim Suchen ... </div> </div> Sat, 21 Aug 2021 09:19:27 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/urlaub-ist-fuer-mich-nicht-kurlaub thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonie-ist-leistungssport <h3> Dystonie bewegt. Tag ein. Tag aus. </h3> <div data-rss-type="text"> Dystonie ist Leistungssport <div> Jeden Tag auf's Neue. Jeden Tag </div> <div> <br/> </div> <div> Unter Leistungssport wird herkömmlich das intensive Ausüben eines Sportes verstanden, mit dem Ziel, in Wettkämpfen Bestleistung zu erbringen. </div> <div> <br/> </div> <div> Ich habe eine Generalisierte Dystonie. Damit bin ich, wie viele andere Dystoniebetroffene, unweigerlich ein:e Leistungssportler:in. </div> <div> <br/> </div> <div> Meine Körper und ich üben jeden Tag intensivst - vom Aufwachen bis zum Einschlafen, nahezu ohne Unterbrechung - absonderliche Bewegungen und abnorme Haltungen; und das immer und immer wieder, bis zur Perfektion! </div> <div> <br/> </div> <div> Mein Ziel? Der Alltag. Mein tagtäglicher Wettkampf? Ihn zu meistern. Und: Nur wer sein Ziel kennt, findet einen Weg, einen Weg mit Scham, Schmerzen und Erschöpfung dennoch ein erfülltes Leben zu Leben. Jeden Tag auf's Neue. Jeden Tag. </div> </div> Sat, 14 Aug 2021 06:50:27 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/dystonie-ist-leistungssport thumbnail main image https://www.dystonie.online/menschen-mit-behinderung <h3> Zur Bezeichnung von Personen mit körperlichen, geistigen,  <div> seelischen und/oder sinnesbezogenen Beeinträchtigungen </div> </h3> <div data-rss-type="text"> Die Begriffe „behindert“, „Behinderung“, „Behinderte/r“ und „behinderter Mensch“ sind – zumindest bei den von einer körperlichen, geistigen, seelischen und/oder sinnesbezogenen Beeinträchtigung betroffenen Personen – mittlerweile ziemlich in Verruf geraten. Mehr noch, sie werden zunehmend abgelehnt. Hinzu kommt, dass „Nicht-Behinderte“ mitunter nicht wissen, wie sie „Behinderte“ ansprechen oder über sie schreiben sollen (…). <div> <br/> <div> Dieser unsägliche Gesamtzustand liegt einerseits darin begründet, dass Aussagen, wie „Bist du behindert!“, oder, „Das ist ja voll behindert!“, gedankenlos, und mitunter beleidigend genutzt, die Gegenwartssprache vor allem jüngerer Menschen prägen. Andererseits reduzieren u.a. die Bezeichnungen „Behinderte/r“ oder „behinderter Mensch“ gemeinte Personen herausstellend, und damit für alle im wahrsten Wortsinn unmissverständlich defizitbetonend, auf ihre körperliche, geistige, seelische und/oder sinnesbezogenen Beeinträchtigungen, wenngleich eben diese nur ein personenbezogenes Merkmal von vielen darstellt. Kurzum: Die Vielfalt eines Menschen wird auf ein personenbezogenes Merkmal reduziert; mehr noch, einseitig negativ dominiert! </div> <div> <br/> </div> <div> Für Verantwortungstragende in Politik und Verwaltung sollte sprachlich außerdem maßgebend sein, dass mit der UN-Behindertenrechtskonvention auch ein „behindertenbegrifflicher Perspektivwechsel“ stattgefunden hat. Klarstellend wird dort auf mögliche körperliche, geistige, seelische und/oder sinnesbezogene Beeinträchtigungen von Menschen abgestellt, die – erst im Zusammenwirken mit sogenannten Kontextfaktoren, z.B. reale, digitale oder soziale Barrieren – dann eine Behinderung entstehen lassen, wenn eine gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben erschwert oder gar unmöglich ist. Kurzum: Beeinträchtigt sein, jedoch behindert werden, mitunter auch sich selbst behindern! </div> <div> <br/> </div> <div> Schlussendlich gilt es auch den Aspekt zu berücksichtigen, dass Sprache unser Denken, Denken unser Handeln und alles zusammen auch unsere Haltung prägt. Auch deshalb sollte – unbenommen des sozialrechtlich legal definierten Begriffs der „Schwerbehinderung“ – grundsätzlich von „Personen mit Beeinträchtigungen“ oder „beeinträchtigten Personen“ gesprochen werden, wohl wissend, dass eine entsprechende sprachliche Anpassung zuvorderst relevanter Gesetze und, darauf aufbauend, einschlägiger Erlasse und Verordnungen noch aussteht. </div> </div> </div> Mon, 26 Jul 2021 18:35:43 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/menschen-mit-behinderung thumbnail main image https://www.dystonie.online/putzen-von-fragwuerdigem-nutzen <h3> This is a subtitle for your new post </h3> <div data-rss-type="text"> Putzen ist lästig. Dennoch. Es muss sein. Doch Dystoniebetroffene putzen mehr, bemühen sie sich auch noch so sehr. Bei mir beginnt es bereits morgens, zumeist im Bad. Dass ist machmal ganz schön hart. Kaum bin ich - sind wir, also meine Dystonie und ich - halbwegs munter, irgendetwas fällt mir immer 'runter, seien es meine Zahn- oder Haarbürste, die Zahnpasta oder mein Zahnputzbecher gefüllt mit Wasser. Nur beim Duschen bin ich nasser ... <br/> <div> <br/> </div> <div> "Verdammt!", hört man mich zischen, da ich im Rolli sitze ist es echt schwierig etwas vom Boden aufzuwischen. Hinzu kommt, dass ich, in dem Moment, in dem ich mich mit meinem Rolli bewege, echte "Bodenmalereien" produziere - "Gratuliere!". Reifenspuren zieren nun mein Bad. Eine Mischung aus Zahnputzwasser und Reifenstaub, echte und ökologische Haushaltskunst, mit Verlaub! </div> <div> <br/> </div> <div> Wäsche waschen tue ich besonders hassen! Dies liegt nicht etwa daran, dass ich nicht auch saubere und damit gut riechende Wäsche leiden mag. So'n Quark! Im Gegenteil. Doch meine motorischen Mangelfertigkeiten und die zwergenhafte Größe des Faches für Waschmittel passen eher wenig zusammen. So manches Mal beginne ich meine Dystonie, die Waschmaschinenhersteller, oder beides, laut fluchend zu verdammen. Wenn sich jetzt auch noch die Überreste meines Zahnputzwassers mit dem verstreuten Waschpulver auf meinem Boden mischen, dann, ja dann hilft nur noch wischen. </div> <div> <br/> </div> <div> Schweißgebadet stünde schlussendlich Duschen an, was ich als Dystoniebetroffene leider nicht mehr selber kann. Lange Rede, gar kein Sinn: Ich wollte gar nicht putzen, doch manchmal ist Dystonie - wenngleich wider Willen - durchaus auch mal von Nutzen! </div> </div> Thu, 01 Jul 2021 14:06:02 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/putzen-von-fragwuerdigem-nutzen thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonie-und-schmerzen <div data-rss-type="text"> Dystonie und Schmerzen <div> Schmerz ist nicht gleich Schmerz, kein Scherz! </div> <div> <br/> </div> <div> Die meisten Dystoniebetroffenen kennen das: Schmerzen, jeden Tag Schmerzen. Schmerzen schmerzen. Schmerzen ermüden. Schmerzen verschlimmern dystone Symptome. Also: Mit Schmerzen ist bei Dystonie nicht zu scherzen! </div> <div> <br/> </div> <div> Viele Dystoniebetroffene versuchen ihrer Schmerzen selbst Herr zu werden. Ein Gang in die Apotheke eröffnet rezeptfreie Mittel und Möglichkeiten. Am Anfang helfen diese Präparate, zumindest wenn man Glück, doch irgendwann lässt ihre Wirkung nach. Zudem sind sie nicht selten - vor allem, wenn dauerhaft eingenommen - leberschädlich! </div> <div> <br/> </div> <div> Also, was tun, wenn guter Rat teuer ist? Zunächst einmal ist es wichtig, zu wissen, dass Dystonie regelmäßig mit zwei "Schmerzarten" vergesellschaftet ist: Zum einen neuropatische Schmerzen. Zum anderen muskuloskelaterale Schmerzen. Kurzum: Schmerz ist nicht gleich Schmerz, kein Scherz! </div> <div> <br/> </div> <div> Neuropathische Schmerzen sind, einfach gesagt, ziehende und brennende Oberflächen-Schmerzen die bewegungsunabhängig auftreten. Muskuloskelaterale Schmerzen sind zerrende Tiefen-Schmerzen, die in der Muskulatur oder den Gelenken zumeist bewegungsabhängig entstehen. </div> <div> <br/> </div> <div> Aufgrund der unterschiedlichen Schmerzursache, sind diese Schmerzen auch - will man ihnen nachaltig Einhalt gebieten - unterschiedlich zu behandeln. Ein Mittel für alles gibt es sozusagen nicht. Ein/e Schmerztherapeut/in weiß weiter und ist bestimmt ein guter Begleiter ... </div> </div> Mon, 21 Jun 2021 11:12:29 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/dystonie-und-schmerzen thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonia-und-sexualitaet <h3> Dystonia und Sexualität - Tabus fundiert brechen ... </h3> <div data-rss-type="text"> Das Thema "Dystonie, Partnerschaft und Sexualität" ist - zumindest in der Öffentlichkeit - ein Tabuthema, gleichsam wie das Thema "Behinderung, Partnerschaft und Sexualität" ein Nischendasein fristet. So fragen sich Nicht-Beeinträchtigte Menschen nicht selten: Haben behinderte Menschen sexuelle Bedürfnisse oder gar Sex? <div> <br/> </div> <div> Für uns, die wir dystoniebedingt - manche mehr, manche weniger - zuvorderst körperlich beeinträchtigt sind, eine doppelt absonderliche Frage. Was hat Dystonie mit dem Gefühl von Zuwendung, Liebe und sexuellen Bedürfnissen zu tun? Genau. Nichts! Dennoch bewegt das Thema, gleichsam wie Dystonie, im Betroffene wahrsten Wortsinn. Dystonie nimmt Einfluss auf Liebe, Partnerschaften und ja - sprechen wir es aus - mitunter auch Sexualität. </div> <div> <br/> </div> <div> Nunmehr versucht "Dystonie Europe" ein wenig Licht ins Dunkel zu bringen, indem sie eine Umfrage aufgelegt hat. In englischer Sprache werden Dystoniebetroffene anonym zu Partnerschaft, sexuellen Bedürfnissen, sowie dystoniebezogene Möglichkeiten und Grenze befragt. Eine Teilnahme an der Umfrage dauert 5 bis 10 Minuten. Ein Klick, und es kann losgehen: https://surveys.dystonia-europe.org/survey/list </div> </div> Wed, 02 Jun 2021 05:02:37 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/dystonia-und-sexualitaet thumbnail main image https://www.dystonie.online/wenn-aerztinnen-patient-innen-nicht-ernst-nehmen <h3> Niemand ist allwissend.  <div> Oder: Eine Überweisung in die Neurologie schadet nie ... </div> </h3> <div data-rss-type="text"> Wissen ist Macht, nichts wissen macht nichts? Weit gefehlt. Zahlreiche Dystoniebetroffene kennen das. Nachdem sie über Wochen, manche gar über Monate oder Jahre von dystonen Symptomen geplagt worden sind, fassen sie sich endlich ein Herz und gehen zu ihrem Hausarzt bzw. ihrer Hausärztin. <div> <br/> </div> <div> Dort schildern sie ihre Symptome. Diese werden in Augenschein genommen. Es werden Bluttest durchgeführt. Reflexe kontrolliert und, bei einigen, zudem bildgebende Verfahren des Gehirns veranlasst. Doch: Nichts! Aber die Symptome bleiben ... </div> <div> <br/> </div> <div> Im Ringen um eine Diagnose, geht es nun häufig in die Hose. "Psychosomatisch!" heißt es sodann oft. Man möge sein Leben "aufräumen", sich "entstressen" und unbedingt hinreichend schlafen und ausgewogen essen ... </div> <div> <br/> </div> <div> Anfänglich lassen sich die meisten Dystoniebetroffenen, aufgrund ihres Leidensdruckes, auf entsprechende Therapien ein, erleben jedoch unbenommen davon dystone Pein! Irgendwann geben sie auf, sie resignieren und sind mit ihren Symptomen wieder allein ... </div> <div> <br/> </div> <div> Wissen ist Macht. Doch niemand kann alles wissen. Auch oder insbesondere Hausärztinnen und -ärzte nicht. Wünschenswert wäre es indes, wenn sie sich neurologisches Mangel- oder gar Unwissen eingestünden. Ein erster, wenn nicht gar der wesentliche Schritt, Patient:innen mit "ungeklärten Bewegungsstörungen" ernst zu nehmen!  </div> <div> <br/> </div> <div> Oder: Eine Überweisung in eine Neurologie schadet nie ... </div> </div> Fri, 07 May 2021 05:19:46 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/wenn-aerztinnen-patient-innen-nicht-ernst-nehmen thumbnail main image https://www.dystonie.online/inklusion-beeintraechtigung-versus-behinderung <h3> Inklusion ist Arbeit ... </h3> <div data-rss-type="text"> Meine chronische Erkrankung (neurologische Bewegungsstörung; Generlisierte Dystonie) beeinträchtigt mich, indem was ich körperlich kann oder eben auch nicht, indem was ich tue, oder eben auch nicht, jede Minute, jede Stunde, jeden Tag, mal mehr, mal weniger. <div> <br/> </div> <div> Ich bin körperlich beeinträchtigt, durchaus schwer beeinträchtigt. Schwerbehindert, zumindest sozialrechtlich gesprochen. Behindert werde ich jedoch von Menschen, die aufgrund von Barrieren in ihren Köpfen mir und vielen Anderen körperliche und/oder seelisch Beeinträchtigten Barrieren bereiten - real, sozial, digital. </div> <div> <br/> </div> <div> Kurzum: Beeinträchtigungen sind "Zufall", manche nennen es Schicksal. Barrieren, zumindest jene von Menschenhand, sind indes "Abfall", da sie zumeist entstehen bzw. anfallen, wo - leichtfertig - wenig oder garnicht universell gedacht wird. </div> <div> <br/> </div> <div> Inklusion ist Arbeit, Schwerstarbeit mitunter. Mitdenken und -lenken sowie Mitarbeit ausdrücklich erwünscht. Real, sozial, digital ... </div> </div> Sat, 01 May 2021 20:10:36 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/inklusion-beeintraechtigung-versus-behinderung thumbnail main image https://www.dystonie.online/begriffe-verstehen-klarer-sehen <h3> Begriffe sind eben nicht Schall und Rauch ... </h3> <div data-rss-type="text"> Bei Dystonie kann, aus praktischen Erwägungen, zwischen primären und sekundären Dystonien unterschieden werden. Bei Ersteren stellt die Dystonie eine eigenständige chronische Erkrankung dar. Bei Zweiteren ist sie bzw. sind die dystonen Symptome eine Begleiterscheinung einer anderen Erkrankung. <br/> <div> <br/> </div> <div> Mit Dystonie vertraute Neurolog:innen differenzieren mit Bezug zu Dystonie bzw. dystonen Symptomem mittlerweile konsequent wie folgt: </div> <div> <br/> </div> <div> <b> <i> "Isolierte Dystonien" </i> </b> </div> <div> Dystonie einziges Symptom und damit eine "eigene" chronische, monogenetisch verursachte Erkrankung. </div> <div> <br/> </div> <div> <b> <i> "Kombinierte Dystonien" </i> </b> </div> <div> Dystonie als eine Bewegungstörung zu der eine oder mehrere weitere Bewegungsstörung(en) hinzukommen. Dystonie als eine "eigene" chronisch komplexe bewegungsstörende Erkrankung.  </div> <div> <br/> </div> <div> <b> <i> "Komplexe Dystonien" </i> </b> </div> <div> Dystonie bzw. dystone Symptome sind eine von mehreren Krankheitserscheinungen sind Symptome einer anderen nicht bewegungstörenden Erkrankung </div> <div> <br/> </div> <div> Legt man alle Begriffe sozusagen übereinander, so umfasst der Begriff "primäre Dystonie" die isolierten und kombinierten Dystonien, wohingegen der Begriff der "sekundären Dystonie" die komplexen Dystonien meint. </div> <div> <br/> </div> <div> Kurzum: Begriffe verstehen, klarer sehen ... </div> </div> Thu, 29 Apr 2021 06:36:37 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/begriffe-verstehen-klarer-sehen thumbnail main image https://www.dystonie.online/geimpft-und-nun <h3> Zwei kleine Piekser und nun ... </h3> <div data-rss-type="text"> In der vergangenen Woche habe ich nun mit zweite Impfung erhalten. Ja, Nebenwirkungen hatte ich durchaus. Fieber, Schüttelfrost und Kopfweh, doch alles erträglicher, als ein schwerer CORONA-Verlauf, so wie ich es seh' ... <div> <br/> </div> <div> Was nun, was tun? In zehn Tagen sollte ich den einstweiligen vollen Immunschutz genießen dürfen. Ich bin sehr dankbar. Dankbar dafür, dass "wir" über Impfstoff verfügen. Dankbar, dass ich geimpft worden bin. Mit einem Blick in die Welt wahrlich nicht selbstverständlich! Ja, besser geht gewiss immer, doch andernorts geht es Menschen deutlich schlimmer! </div> <div> <br/> </div> <div> Nun gilt es gemeinsam mit den Noch-Nicht-Geimpften durchzuhalten. Weiterhin die Maske zu tragen, wo geboten. Weiterhin die AHA + L Regeln beachten. Solidarität ist gefragt. Wir wollen unser freies Leben zurück, was schlussendlich bedeutet, dass wir weithin an einem Strang ziehen müssen. Bereits geimpft oder auch nicht, Egoismus zählt hier nicht. </div> </div> Sun, 25 Apr 2021 14:33:29 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/geimpft-und-nun thumbnail main image https://www.dystonie.online/fruehjahrsmuedigkeit-oder-akku-leer <h3> Dystonie und "Doppelte Frühjahrsmüdigkeit"  </h3> <div data-rss-type="text"> Der Winter neigt sich dem Ende. Ich bin völlig k.o. Körperlich fühle ich mich strapazierter denn je. Mein Geist ist gleichsam müde. " <i> Ich werde älter! </i> ", denke ich zunächst, "e <i> infach nur älter.".  </i> <div> <span> <br/> </span> </div> <div> <span> Merkwürdige Gedanken, gefolgt von </span>  ein wenig Selbstmitleid. Letztendlich schmunzelte ich über mich selbst. Älter werden ist das Eine. Von einer Dystonie betroffen zu sein das Andere. Und schließlich sind wir "Nordlichter" am Ende des sonnenarmen Winters regelmäßig mit zu wenig Vitamin-D unterwegs.  </div> <div> <br/> </div> <div> " <i> Uff, Glück im Unglück! </i> ", denke ich mir, " <i> Wenigstens etwas, das ich beeinflussen kann. </i> " Gesagt getan. Ärztlicher Blutcheck. Ergebnis. Vitamin D tatsächlich nahe Null. " <i> Wusste ich es doch! </i> ". Neben der hochdosierten Einnahme von Vitamin D, nutze ich nun auch wieder jede Möglichkeit, mein Gesicht (und meine Hände) in die Sonne zu strecken. Mehr noch nicht, dafür ist es einfach noch zu kalt ... </div> </div> Wed, 14 Apr 2021 09:30:27 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/fruehjahrsmuedigkeit-oder-akku-leer thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonie-ist-ein-marathon <h3> Auch für Marathonlegenden ... </h3> <div data-rss-type="text"> Der einmalige koreanische Marathonläufer, Lee Bong-ju, hat sich öffentlich zu seiner Dystonierkrankung bekannt. Vor einem Jahr wurde bei ihm eine "Torsionsdystonie" diagnostiziert. Dystone Symptome in Bauch, Rücken und teilweise Armen, verhindern, dass der Marthoni weiter seiner Leidenschaft frönen kann. Im Gegenteil. <div> <br/> <div> Ob es sich bei der Dystonie des Marathonläufers um eine primäre Dystonie handelt (also eine Dystonie als eigenständige Erkrankung) oder um eine sekundäre Dystonie (Symtom einer anderen Erkrankung) ist, zumindest verlässlich, nicht bekannt. </div> <div> <br/> </div> <div> Schaut man sich jedoch ältere Videos der Marathonlegende an, fällt auf, dass er bereits zu aktiven Zeiten einen "außergewöhnlichen Laufstil" hatte. So war ein Körperseite leicht nach außen gedreht. Hinzu kam, dass er - wenn besonders erschöpft - bereits rückwärtsgeneigt lief und seine Arme mitunter nicht zu kontrollieren vermochte. </div> <div> <br/> </div> <div> Wie auch immer: Lee Bong-ju hat sich in den Kopf gesetzt, seiner Dystonie mit der selben Ausdauer und Hartnäckigkeit zu begegnen, wie jedem einzelnen Lauf seiner Karriere. Gut Ding will Weile, so schließt er aktuell für sich eine Tiefe Hirnstimulation nicht aus. Sein Ziel diesmal: Wieder symptomfrei laufen zu können. Alles Gute, Lee Bong-ju! </div> </div> </div> Tue, 30 Mar 2021 05:34:37 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/dystonie-ist-ein-marathon thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonie-und-corona-risikopatient-in <h3> Dystonie, Corona und (Hoch)Risikopersonen und Impfvorrang </h3> <div data-rss-type="text"> <div> <br/> </div> <div> Unbenommen davon, ob jemand von einer Dystonie betroffen ist oder nicht, steigt das Risiko des schweren Verlaufs einer CORONA-Erkrankung ab 50 Jahren mit dem zunehmenden Alter stetig an. Je älter ein Mensch ist, desto älter, im Sinne von „träge“, ist sein Immunsystem. Viren können sich leichter und schneller vermehren, was – bei grundsätzlich gesunden älteren Menschen – die Ursache für altersbedingt schwerere CORONA-Verläufe ist.  </div> <div> Hinzu kommt, dass unspezifische Krankheitssymptome, wie Abgeschlagenheit, Fieber und Kopfschmerzen, die Antwort des Immunsystems auf eine Infektion sein können. Im Alter fallen diese mitunter schwächer aus oder gar nicht an, weshalb CORONA-Infizierte lebensältere Menschen unter Umständen nicht oder erst zu spät eine Arztpraxis aufsuchen. Bestimmte Erkrankungen erscheinen, neben dem Lebensalter, die Gefahr einer schweren CORONA-Erkrankung zu erhöhen. Kurzum: Je mehr Grunderkrankungen, desto höher das Risiko. </div> <div> <br/> </div> <div> Dystonie zählt grundsätzlich <i> nicht </i> zu den Erkrankungen, die für einen schweren CORONA-Verlauf sprechen.  </div> <div> Hinzu kommt, dass es sich bei Dystonie <i> nicht </i> um eine neurodegenerative Erkrankung handelt, also eine Erkrankung, bei welcher Nerven(zellen) absterben, was u.a. dazu führen kann, dass atmungsrelevante Muskeln schwinden.  <b> Ausnahme </b> stellen <b> bei Dystonie </b> jedoch Betroffene dar, deren Atem-, Schlund-, Kehlkopf- und/oder Mundmuskulatur von der Bewegungsstörung betroffen sind. Medizinisch gesondert betrachtet werden zum Dystoniebetroffene mit einer Tiefen Hirnstimulation oder Baclofenpumpe. </div> <div> <br/> </div> <div> Sollte das Eine oder Andere oder gar mehrere Faktoren auf Dich zutreffen und möchtest Du deshalb zeitnah geimpft werden, so wende Dich bitte unverzüglich an Deinen behandelnde/n Arzt/Ärztin zwecks Ausstellung eines „Impf-Attestes“. Dieses berechtigt Dich sodann zu einer vorrangigen Impfung; einer sogenannten Vorrang-Impfung gem. Corona-Schutzverordnung. </div> </div> Fri, 12 Mar 2021 06:25:49 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/dystonie-und-corona-risikopatient-in thumbnail main image https://www.dystonie.online/mit-gift-gegen-dystonie <h3> Wenn "Gift" eine Arznei ist ... </h3> <div data-rss-type="text"> In der Pharmakologie wird zwischen "Arzneien" und "Giften" unterschieden. Ein <b> Arznei </b> (auch Medikament genannt) ist ein Stoff oder eine Stoffzusammensetzung, die Lebewesen zur Heilung, Linderung oder Vergütung einer körperlichen oder geistigen gesundheitlichen Beeinträchtigung verabreicht wird. <div> <br/> </div> <div> Bei einem <b> Gift </b> handelt es sich um einen Stoff oder eine Stoffzusammensetzung, der - wenn er von einem Lebewesen aufgenommen und verstoffwechselt wird - diesem einen vorübergehenden, dauerhaften oder gar tödlichen Schaden zufügen kann. </div> <div> <br/> </div> <div> Beim <b> Botolinumtoxin </b> handelt es sich um ein Bakterium bzw. <b> Bakterien </b> die, wie ihre Endsilbe "Toxin" bereits verraten, <b> giftig </b> sind. Ein Gramm dieses Giftes, in seiner Reinform, reicht aus, um alle Menschen zu töten, die in einer Großstadt leben. Etwa ein Esslöffel dies Giftes vermag die Menschen Europas zu töten. Unglaublich, aber wahr. </div> <div> <br/> </div> <div> In seltenen Fällen können Gifte, so sie sachgerecht aufbereitet und zweckmäßig dosiert werden, eine therapeutische Wirkung entfalten, dies auch zur Linderung dystoner Symptome. Botolinumtoxin, kurz "Botox", zählt dazu. Weitere Informationen unter "Therapiemöglichkeiten &gt; Injektionstherapie) </div> </div> Fri, 05 Mar 2021 06:35:54 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/mit-gift-gegen-dystonie thumbnail main image https://www.dystonie.online/28-02-internationaler-tag-der-seltenen-erkrankungen <div data-rss-type="text"> In Deutschland sind nach neuesten Schätzungen etwa 160.000 Menschen von einer Dystonie betroffen. Etwa 120.000 von einer primären Dystonie (Dystonie als eigenständige hirnorganisch bedingte Erkrankung) und 40.000 von einer sekundären Dystonie (Dystonie als Symptom einer Hirnfehlbildung, eines Hirntraumas oder einer anderen Erkrankung). <div> <br/> <div> Eine Erkrankung gilt weltweit offiziell als selten, wenn 5 oder weniger von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. </div> <div> In Deutschland zählt "Dystonie im Allgemeinen", gemäß Definition, folglich nicht zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen, dennoch kommt sie – im Vergleich zu vielen anderen Erkrankungen – selten vor. </div> <div> Besondere Formen der primären Dystonie gelten indes sehr wohl als Seltene Erkrankungen, zum Beispiel das "Meige Syndrom", die "Generalisierte Dystonie" oder die "Myoklonusdystonie". </div> <div> <br/> </div> <div> Schicken wir diese Information um die Welt. Also nicht nur lesend verweilen, sondern unbedingt auch TEILEN! </div> </div> </div> Sat, 27 Feb 2021 20:34:48 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/28-02-internationaler-tag-der-seltenen-erkrankungen thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonie-und-kunst-faszination-des-abnormalen <h3> Alles Anderes als Normal ... </h3> <div data-rss-type="text"> Eine Betrachtung unseres frühen kulturellen Erbes, in Form von Zeichnungen, Bildern und Skulpturen, lassen heutige Mediziner*innen eine Vielzahl an Krankheitszeichen erkennen, die ihren seinerzeitigen Kollegen, höchstüberwiegend Männer, zumindest aus medizinischer Sicht, noch unbekannt waren. <div> <br/> <div> Die Palette solcher kreativ-künstlerischer indes unbewussten Krankheitsdarstellungen ist groß. Hinzu zählen auch Fuß- und Handdystonien, oromandibuläre Dystonien und vermutlich Blepharospasmusformen. Selbst unterschiedliche zervikale Dystonie sind in Werken von Botticelli bis zu Camille Claudel und Constantin Brancusi auszumachen (vgl. hierzu G. Reichel (2009): In Aktuelle Neurologie; 36. Kongressbeitrag). </div> <div> <br/> </div> <div> Das Motiv der seinerzeitigen Darstellung der damals noch unbekannten Krankheitsbilder liegt darin begründet, dass ab Beginn des 15. Jahrhunderts die Künstler - seinerzeit waren es höchstüberwiegend Männer, deren Werke öffentliche Beachtung gefunden haben – zuvorderst nach Beobachtung natürlicher Modelle ihre Werke schufen.  </div> <div> Besonders attraktiv erschienen jene, deren Erscheinung von dem Alltäglichen abwich. So ist es mitunter auch noch heute. Kunstschaffende sowie Betrachtende hegen ein ausgesprochenes Interesse für Andersartigkeit. </div> <div> <br/> </div> <div> Fotografie: Plastik von Brancusi (1907) "Suffering" (Leiden); Abbild eines Torticollis Spasmodicus (Zervikale Dystonie). </div> </div> </div> Thu, 25 Feb 2021 06:10:38 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/dystonie-und-kunst-faszination-des-abnormalen thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonie-und-seelische-gesundheit <h3> Dystonie und mögliche seelische Begleiterscheinungen </h3> <div data-rss-type="text"> <div> <span> Seelische Begleiterscheinungen zählen bei der Mehrheit der Dystoniebetroffenen zur Tagesordnung.  <br/> </span> </div> <div> <span> <br/> </span> </div> <div> <span> Sie sind höchstüberwiegend die Folge fortwährender dystoner Symptome und mit ihnen verbundener chronischer Schmerzen sowie körperlicher Funktionsauffälligkeiten. Erstere sind zunächst ermüdend und später erschöpfend. Zweitere können schambehaftet und damit peinlich sein, dies vor allem dann, wenn sie in der Öffentlichkeit bzw. vor fremden Menschen zu Tage treten.  </span> <span> In einigen wenigen Fällen sind psychische Symptome, nämlich bei bestimmten genetisch bedingten Dystonien, etwa dem Dystonie-Myoklonus Syndrom (DYT11 - Dystonie-Plus-Syndrom), ein Erkrankungsbestandteil. </span> </div> <div> <span> <br/> </span> </div> <div> <span> Überdies sorgen sich zahlreiche Dystoniebetroffene um ihre familiären Belange (Partnerschaft, Intimität, Sexualität, Kinderwunsch, Kindererziehung, Haushaltsführung, Freizeitgestaltung in- wie außenhäusig etc.).  </span> </div> <div> <span> <br/> </span> </div> <div> <span> Hinzu kommen berufliche Sorgen (Leistungsfähigkeit, Belastbarkeit, Kündigung etc.) sowie, je nach finanzieller Situation, Existenzängste.  </span> <span> Schließlich darf bei jenen, die schwer von einer Dystonie betroffen sind, nicht die persönliche Alltagsbewältigung unterschätzt werden. Pflege oder Assistenz zu organisieren und zu finanzieren ist das Eine. Sie zuzulassen und zu ertragen das Andere. </span> </div> </div> Fri, 19 Feb 2021 07:52:15 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/dystonie-und-seelische-gesundheit thumbnail main image https://www.dystonie.online/dystonie-erster-und-zweiter-klasse <h3> Dystonie ist Dystonie </h3> <div data-rss-type="text"> Völlig überraschend sah ich mich heute mit der Aussage einer Betroffenen konfrontiert, die da sagte, dass aus ihrer Sicht nur jene Dystonien "echte Dystonien" seien, bei denen dystone Symptome die einzigen bzw. leitenden Symptome sind, die Dystonie sozusagen eine eigenständige Erkrankung darstellt. Jene Dystonien, so ihre Ansicht, die infolge einer Fehlbildung, Verletzung oder Erkrankung auftreten, wäre sodann keine "echten Dystonien", weil sie eben "nur" ein Symptom und keine eigenständige Erkrankung darstellen. <div> <br/> </div> <div> Lange Rede, kurzer Sinn: Aus Sicht der Neurologie ist eine Dystonie eine Dystonie. Die Neurologie unterscheidet nicht zwischen "echt" und "unecht", lediglich zwischen einer primären Dystonie (Dystonie als eigenständige Erkrankung) und einer sekundären Dystonie (Dystonie als Symptom einer Fehlbildung, Verletzung oder Erkrankung). </div> <div> <br/> </div> <div> Hinzu kommt die Sicht der Betroffenen, insbesondere, wenn es um die erlebten und empfundenen Beeinträchtigungen durch eine Dystonie geht. Auch dann ist eine Dystonie eine Dystonie, oder? </div> </div> Tue, 16 Feb 2021 23:24:36 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/dystonie-erster-und-zweiter-klasse thumbnail main image https://www.dystonie.online/fragen-ueber-fragen <h3> <font> <b> Wissen (im Netz) verbindet ... </b> </font> </h3> <div> <img src="https://cdn.website-editor.net/md/and1/dms3rep/multi/124401.jpeg"/> </div> <div data-rss-type="text"> <div> <span> Hallo, Ihr Lieben! </span> </div> <div> <span> <br/> </span> <div> <span> Was lange währt, wird hoffentlich irgendwann einmal gut. So habe ich es endlich geschafft, die Website "Dystonie Online" sowie diesen dazugehörigen Blog, "Dystonie bewegt mich!", in die digitale Welt zu setzen.  </span> </div> <div> <span> <br/> </span> </div> <div> <span> Eine schwere Geburt!  </span> <span> Ich bin schließlich schon über 50, was bedeutet, dass ich "das Digitale" nicht mit der Muttermilch aufgesogen habe. </span> </div> <div> <span> <br/> </span> </div> <div> <span> So galt es zunächst etwa einen Anbieter zu finden, der die Daten in Deutschland hosted. Gefunden! Dann musste ich mich mit der Erstellung einer Website befassen. Geschafft! Nicht zuletzt galt es mein "Dystonie-Wissen" zu strukturieren und damit zu beginnen, es niederzuschreiben.  </span> </div> <div> <span> <br/> </span> </div> <div> <span> Die Betonung liegt übrigens auf "beginnen". So handelt es sich bei "Dystonie Online" um "work in progress" bzw. ein "lebendiges Projekt". Du kannst sozusagen online miterleben,  </span> </div> <div> <span> wie ein digitales Buch entsteht. </span> </div> <div> <span> <br/> </span> </div> <div> <span> In einem letzten Schritt stand der Aufbau dieses Blogs an. Auch Neuland. Uff, gemeistert. </span> </div> <div> <span> Nun, dann schauen wir gemeinsam 'mal, was aus diesem Projekt wird. Ich bin gespannt ... </span> </div> </div> </div> Tue, 16 Feb 2021 21:01:54 GMT 183:855988301 (Eileen Lensch) https://www.dystonie.online/fragen-ueber-fragen thumbnail main image