Dystonie.Online
Bewegt werden. bewegt Sein.
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Mögliche Dystonie-Auslöser oder: Woher könnte meine dystone Bewegungsstörung kommen?
Auslöser für eine Dystonie gibt es so viel, wie etwa Obstsorten oder Automarken. Grob lassen sich diese folgenden "Ereignissen" zuordnen: Vererbung, Erkrankungen, Fehlbildungen, (Neben)Wirkungen von Arzneimittel, Verletzungen, Überbeanspruchung und psychischen Trauma. Neugierig geworden? Hier erfährst Du etwas mehr ...
"Herzlich Willkommen!"
Selbsthilfebezogene Wissenssammlung
Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Oder: Schön, dass Sie den Weg hierher gefunden haben. Ach, lass mich Dich duzen. Das macht es mir beim Schreiben leichter. Bitte hab' Verständnis. Ich danke Dir!
Na, dann lass mich loslegen. Ich heiße Eileen Lensch, bin 57 Jahre und von einer neurologischen Bewegungsstörung betroffen. Genauer gesagt handelt es sich um eine Generalisierte Dystonie genetischen Ursprungs. Wie auch immer: Meine Dystonie bewegt mich, tagtäglich, im wahrsten Wortsinn, jedoch auch darüber hinaus. Dies vor allem, weil ich an mir selbst gemerkt habe, wie wichtig es ist, halbwegs zu verstehen, was zu dieser neurologischen Bewegungsstörung führt bzw. führen kann, was dystone Symptome verschlimmert, wie man diese therapieren und die Haltungs- und Bewegungsstörung somit weltmöglich zufriedenstellend in sein Leben zu integrieren vermag.
Mein über die Jahre zunehmendes "Dystonieverstehen" hat mir geholfen, mehr Verständnis für meine neurologische Bewegungsstörung und meine daraus resultierenden körperlichen Beeinträchtigungen aufzubringen. Mein wachsendes "Dystonieverstehen" hat mir geholfen, einen gewissen Frieden mit meiner degenerativen Erkrankung zu schließen und - davon unbenommen - mein Leben bestmöglich zu gestalten und zu genießen. Keinen Frieden vermag ich indes mit der "Behinderung" meiner und anderer beeinträchtigter Personen zu finden. Beeinträchtigt zu sein ist das Eine, behindert zu werden eben das Andere! Aber das ist ein anderes Thema.
Alsdann hat mein beeinträchtigungsbezogener "Friedensprozess" zugegebener Maßen eine Weile in Anspruch genommen. Genau genommen fünf Jahre. Dies auch, weil ich kaum allgemein verständliche und dennoch umfassende Informationen zu Dystonie gefunden habe. Entweder stieß ich auf schwer verständliche wissenschaftliche Dokumente, oder eher allgemein gehaltene Beschreibungen, die mir nicht das zu erklären vermochten, was ich so gerne für mich und meine Familie in Erfahrung gebracht hätte. So bezweckt dystonie.online diese Lücke ein Stückweit zu schließen. Nicht mehr, aber auch nicht weniger.
Oh, stopp, eines noch: dystonie.online ist ein "lebendiges Werk", dass ich je nach Zeit sowie Lust und Laune fortschreibe. Zudem aktualisiere ich es, wenn erforderlich. Anregungen, Korrektur- und Ergänzungshinweise sind demgemäß sehr willkommen. Schließlich der Hinweis, dass ich bewusst auf eine Bezahlschranke (engl. paywall) verzichtet habe. Gesundheitsbezogenes Wissen sollte für alle - unbenommen finanzieller Möglichkeiten - verfügbar sein. Doch tue mir bitte einen Gefallen: Solltest Du Inhalte von dieser Website auszugsweise oder in Gänze, wofür auch immer, verwenden, erwarte ich eine Quellenangabe. So: Nun viel Freude beim Schmökern (...).
Dystonie(n) dritthäufigste neurologische Bewegungsstörung
Weltweit liegt die Häufigkeit einer
Dystonie bei 16,4 pro 100.000 Personen
(vgl. Deutsche Hirnstiftung).
Dystonie in Deutschland
Etwa 50.000 behandlungsbedürftige Personen.
Gleichwohl:
DIE Dystonie gibt es nicht!
Bei Dystonien handelt es sich um neurologische Bewegungsstörungen. Sie sind überwiegend strukturellen oder degenerativen Ursprungs.
Eher selten sind funktionelle Dystonien.
Der organische Ausgangspunkt dystoner Bewegungsstörungen ist zumeist das sog. Tiefe Hirn. Entweder sind dort Bereiche dauerhaft geschädigt oder es sterben dort fortschreitend Nervenzellen ab bzw. verändern ihre Funktion.
In der Folge kommt es zur Fehlkommunikation zwischen dem Gehirn und der Skelettmuskulatur. Hieraus resultieren regelmäßig kontinuierliche, unwillkürliche Muskelaktivitäten in Form von Zittern, Zucken oder Krampfen. Verdrehende Bewegungen und bizarre Fehlstellungen treten sichtbar zu Tage. Betroffen können einzelne Gliedmaßen, bestimmte Körperpartien oder der ganze Körper sein.
Eine dystone Bewegungsstörung kann
in jedem Alter auftreten und
schleichend oder
schlagartig einsetzen. Sie ist, ausgenommen funktioneller Dystonien,
unheilbar. Symptome können jedoch therapeutisch gelindert werden.
Dystonien vermögen - je nach Ursache und Ausprägung sowie Qualität der medizinischen Versorgung - in
Einzelfällen
lebensverkürzend sein.
Dystonien gehen regelmäßig mit Schmerzen, Schlafstörungen sowie physischen und psychischen Erschöpfungszustände einher. "Begleitsymptome" sind vielfältig. Hinzu kommen zahlreiche "Umstände", die dystone Symptome zu verstärken vermögen, sogenannte "Symptomverstärker". Im Schlaf ruhen dystone Bewegungsstörungen. Sie setzen jedoch mit dem Aufwachen wieder ein.
Dystone Haltungs- und Bewegungsstörungen münden häufig in Stigmatisierung und Diskriminierung, was wiederum Einsamkeit und sozialen Rückzug begünstigt. Psychische Störungen unterschiedlicher Art können die Folge sein.
Je nach Schwere einer Dystonie, kann diese zuvorderst körperlich, jedoch auch seelisch beeinträchtigen und, im sozialrechtlichen Sinne, eine Schwerbehinderung begründen.
Einige Dystoniebetroffene bedürfen außerdem der regelmäßigen Unterstützung im Alltag, weshalb sie von ihrer Pflegeversicherung einen Pflegegrad zugesprochen bekommen.
Typisch ist außerdem, dass Dystonie das
direkte Umfeld der Betroffenen betrifft, insbesondere im Haushalt lebende Angehörige, gute Freundinnen und Freunde sowie, wenn berufstätig, Kolleginnen und Kollegen.
Häufigste Dystonieformen in Deutschland
- Zervikale Dystonie (Hals und Nacken betreffend) ca. 21.000 Personen
- Blepharospasmus (Augen und Augenlider betreffend) ca. 7.500 Personen
- Schreibkrampf (Schreibhand betreffend) ca. 4.500 Personen
vgl. Prof. Dr. Dr. D. Dressler 18.10.2024 (IAB: Dystonie im Dialog -
Dystonie die erstaunliche Vielfalt der Symptome Professor Dressler DyD).
Dystonievorlesung
Schauen lohnt in jedem Fall!
Bei dem einstündigen Video handelt es sich um eine Vorlesung zu dem Thema "Dystonien", von Herrn Prof. Dr. Drechsler. Diese richtet sich zuvorderst an Ärztinnen und Ärzte sowie Therapeutinnen und Therapeuten, die mit dystonen Bewegungsstörungen noch nicht oder nicht hinreichend vertraut sind. Für Studierende und Auszubildende, mit Bezug zu Medizin und Therapie, ist das Video gleichsam informativ.
Mein ausdrücklicher Dank allen Vorlesungsbeteiligten!
Und hier geht es zu meinem Blog: "Dystonie bewegt mich!"
Einfach mal die Balken anklicken ...
Dystonie
"Was wir wissen, ist ein Tropfen,
was wir nicht wissen, ein Ozean!"
Isaac Newton
So, oder so ähnlich, verhält es sich mit dem Wissen rund um
Dystonie. Betroffene wissen mitunter nicht genau, warum sie zittern, zucken, krampfen, sich unwillkürlich bewegen oder absonderliche Fehlhaltungen einnehmen. Angehörige wissen vielfach nicht, wie sie Dystoniebetroffenen helfen können.
Hinzu kommt, dass viele
Allgemeinmedizinerinnen und -mediziner sowie
Pflegende noch nie etwas von Dystonie gehört haben. Erschwerend ist, dass
Neurologinnen und Neurologen einfach noch nicht genau wissen, wie eine Dystonie im Gehirn genau zustande kommt. Warum tun die Neuronen im dortigen Bewegungszentrum nicht mehr das, wofür sie unlängst vorgesehen waren? Hinzu kommt, dass
Neurochirurginnen und -chirurgen deshalb auch nicht wissen können, warum genau eine Tiefe Hirnstimulation einen Teil der dystonen Symptome zu unterdrücken vermag; sie wissen einzig, dass sie es tut.
Wenig hilfreich ist überdies, dass zahlreiche Therapeutinnen und Therapeuten nicht den Unterschied zwischen "Dystonie" und "Spastik" kennen. Dies hat wiederum zur Folge, dass sich Betroffene vielfach wundern, warum Behandlungen oder Übungen nicht wirken, oder im schlimmsten Fall, die Dystonie gar noch verstärken.
Außerdem wissen Freundinnen und Freunde, Verwandte sowie Bekanntinnen und Bekannte zumeist, dass sie über Dystonie auch nichts wissen. Ähnlich geht es Kolleginnen und Kollegen, Pflegekräften in Krankenhäusern, stationären Pflegeeinrichtungen sowie der ambulanten Pflege. Auch Assistenzkräfte von schwer Betroffenen sind anfänglich zumeist bar jeden Wissens. Von Krankenkassen, Ämtern und Hilfsmittelversorgern einmal ganz zu schweigen.
Was
Dystonie anbelangt, so sitzen alle, wie auch immer von ihr betroffen (mit Ausnahme natürlich spezialisierter Neurologinnen und Neurologen), irgendwie in einem Boot und treiben auf den Wogen eines Ozeans des Mangelwissens.
Wissen ist jedoch Macht.
Nichts wissen macht auch nichts?
Im Gegenteil. Wissen macht etwas, vor allem mit einem selbst, jedoch auch mit unseren Angehörigen, Freundinnen und Freunden, Verwandten, Bekanntinnen und Bekannten sowie Kolleginnen und Kollegen. Wissen, als Summe Deiner themenbezogene Erkenntnisse und Erfahrungen, verändert Deine, verändert ihre, verändert unsere Wahrnehmung, unser Denken, unser Verstehen und unser Handeln. Wissen ist also sehr wohl Macht, ob wir es wahr haben wollen, oder eben auch nicht.
In "Dystonie Online" ist viel "Gehirnschmalz" geflossen. "Gehirnschmalz"?! ... ja, unser Gehirn besteht zu 60% aus Wasser und bei den übrigen 40% handelt es sich, schlicht gesprochen, um Fett. Dies hat Anatomen vor Jahrhunderten wohl dazu bewogen, das Wort "Hirnschmalz" in die Welt zu setzen.
Warnhinweise
Dystonie Selbsthilfe
Dystonie bewegt!Wider Willen
Danksagungen
Machen wir uns nichts vor. Wenn man chronisch krank und zudem noch schwerbehindert ist, bedarf es der Unterstützung, der vielfältigsten Unterstützung!
Unterstützende sind Familie, Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Pflegende, Hilfsmittelversorgende, der Arbeitgeber bzw. Dienstherr, Kolleginnen und Kollegen sowie Freundinnen und Freunde.
Hinzu kommen viele Menschen, die ich nicht kenne. Jene, die mir eine Tür aufhalten, beim Einsteigen in ein Verkehrsmittel helfen oder mir ein Lächeln schenken, wenn die Dystonie mich besonders plagt.
