Dystonie.Online

Bewegt werden. bewegt Sein.

Neues bei dystonie.online

 Tiefe Hirnstimulation 2.0

Implantate werden schlauer


Bei der Tiefen Hirnstimulation handelt es sich mittlerweile um ein gängiges neurochirurgisches Verfahren, das dystone Symptome zu unterdrücken und damit zu lindern vermag. Die herkömmlichen THS-Systeme generieren ein "mikroelektrisches Dauerfeuer". Die neueste Technik, sogenannte Closed-Loop-Systeme, senden indes bedarfsgemäß, will heißen, sie  produziert nur jene Stimuli, welche im tiefen Hirn für eine regelhafte Motorik benötigt werden. Aber lies gerne selbst (...)

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"Herzlich Willkommen!"

 Selbsthilfebezogene Wissenssammlung


Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Oder: Schön, dass Sie den Weg hierher gefunden haben. Ach, lass mich Dich duzen. Das macht es mir beim Schreiben leichter. Bitte hab' Verständnis. Ich danke Dir!


Na, dann lass mich loslegen. Ich heiße Eileen Lensch, bin 56 Jahre und habe Dystonie, also eine neurologische Haltungs- und Bewegungsstörung, welche hirnorganischen Ursprungs ist. Meine Dystonie, eine sogenannte Generalisierte Dystonie bewegt mich, tagtäglich, im wahrsten Wortsinn, jedoch auch darüber hinaus. Dies vor allem, weil ich an mir selbst gemerkt habe, wie wichtig es ist, zu verstehen, was zu dieser neurologischen Bewegungsstörung führt bzw. führen kann, was dystone Symptome verschlimmert, wie man diese therapieren und die Haltungs- und Bewegungsstörung somit zufriedenstellend in sein Leben zu integrieren vermag.


Mein über die Jahre besseres "Dystonieverstehen" hat mir geholfen, mehr Verständnis für meine Dystonie, meine aus ihr resultierenden körperlichen Beeinträchtigungen und somit für mein zunehmend "anderes Körper-Ich" zu entwicklen. Mein zunehmendes "Dystonieverstehen" hat mir geholfen, einen gewissen Frieden mit meiner Erkrankung zu schließen und - davon unbenommen - mein Leben bestmöglich zu genießen. Keinen Frieden vermag ich indes mit der "Behinderung" meiner und anderer beeinträchtigter Personen zu finden. Beeinträchtigt zu sein ist das Eine, behindert zu werden eben das Andere! Aber das ist ein anderes Thema.


Wie auch immer: Mein beeinträchtigungsbezogener "Friedensprozess" hat, zugegebener Maßen, eine Weile in Anspruch genommen. Genau genommen fünf Jahre. Dies auch, weil ich kaum allgemein verständliche und dennoch umfassende Informationen zu Dystonie gefunden habe. Entweder stieß ich auf schwer verständliche wissenschaftliche Dokumente, oder eher allgemein gehaltene Beschreibungen, die mir nicht das zu erklären vermochten, was ich so gerne in Erfahrung gebracht hätte. So bezweckt Dystonie.online diese Lücke ein Stückweit zu schließen. Nicht mehr, ab er auch nicht weniger.


Oh, stopp, eines noch: Dystonie.online ist ein "lebendiges Werk", dass ich je nach Zeit sowie Lust und Laune fortschreibe. Zudem aktualisiere ich es, wenn erforderlich. Anregungen, Korrektur- und Ergänzungshinweise sind demgemäß sehr willkommen.


Und nun viel Freude beim

"Durchklicken und -scrollen" sowie Schmökern.

Dystonie(n) dritthäufigste neurologische Bewegungsstörung

Weltweit liegt die Häufigkeit einer

Dystonie bei 16,4 pro 100.000 Personen

(vgl. Deutsche Hirnstiftung).

Die sogenannte "Zervikale Dystonie", also die   den Hals bzw. Nacken betreffend,

ist die häufigste Form.

Bei Dystonie handelt es sich um eine neurologische Haltungs- und Bewegungsstörung. Sie ist bzw. sind höchstüberwiegend hirnorganischen Ursprungs.

Charakteristisch für Dystonie ist grundsätzlich ein teilweises oder gänzliches Zuviel an Muskelspannung.


Dystonie äußert sich in sich wiederholenden unwillkürliche Muskelaktivitäten in Form von Zittern, Zucken oder Krampfen. Schraubende Fehlbewegungen, bizarre Fehlhaltungen und vereinzelt Fehlstellungen können die Folge sein.


Dystonie kann in jedem Alter auftreten und schleichend oder schlagartig einsetzen. Sie ist grundsätzlich nicht heilbar. Symptome können jedoch therapeutisch gelindert werden.


Dystonie vermag - je nach Ursache und Ausprägung sowie Qualität der medizinischen Versorgung - in Einzelfällen lebensverkürzend sein.


Dystonien gehen regelmäßig mit Schmerzen, Schlafstörungen sowie physischen und psychischen Erschöpfungszustände einher. Weitere "Begleitsymptome" sind vielfältig.


Dystone Haltungs- und Bewegungsstörungen münden häufig in Stigmatisierung, was wiederum den sozialen Rückzug und psychische Störungen der Betroffenen begünstigt.


Je nach Schwere einer Dystonie, kann diese zuvorderst körperlich, jedoch auch seelisch beeinträchtigen und, im sozialrechtlichen Sinne, eine Schwerbehinderung begründen.


Einige Dystoniebetroffene bedürfen außerdem der regelmäßigen Unterstützung im Alltag, weshalb sie von ihrer Pflegeversicherung einen Pflegegrad zugesprochen bekommen.


Typisch ist außerdem, dass Dystonie das direkte Umfeld der Betroffenen betrifft, insbesondere im Haushalt lebende Angehörige, gute Freundinnen und Freunde sowie, wenn berufstätig, Kolleginnen und Kollegen.

Dystonievorlesung

Schauen lohnt in jedem Fall!


Bei dem einstündigen Video handelt es sich um eine Vorlesung zu dem Thema "Dystonien", von Herrn Prof. Dr. Drechsler, die sich zuvorderst an Ärztinnen und Ärzte sowie Therapeutinnen und Therapeuten richtet, die mit dystonen Bewegungsstörungen noch nicht oder nicht hinreichend vertraut sind. Für Studierende und Auszubildende mit Bezug zu Medizin und Therapie erscheint das Video gleichsam informativ.


Mein ausdrücklicher Dank allen Vorlesungsbeteiligten!

Und hier geht es zu meinem Blog: "Dystonie bewegt mich!"

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"Behinderten-Burnout" oder: Ich will nicht auch noch verbrennen!

von Eileen Lensch • 20 Juni, 2022
Chronisch erkrankt zu sein, strengt an. Die Erkrankung mit ihren körperlichen Folgen selbst. Erforderliche Arzt- und Therapietermine. Die Pflege benötigter Hilfsmittel. Der Alltag. Ein Leben, ohne mal eben (...). Als anstrengend empfinde ich außerdem " besondere Behördengänge ", etwa zwecks Verlängerung meiner Parkberechtigung oder zur Beantragung eines Außenliftes. Eine beeinträchtigungsbezogene Mehrarbeit, die mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Zudem belastend sind " besondere Buchungserfordernisse ". Zugfahrten sind 24 Stunden vorher anzumelden. Hotels im Detail zu checken. Fliegen, möglich, jedoch faktisch unerträglich. Mal eben essen gehen. Schwierig. Spontan mal ins Kino oder Theater. Unmöglich. Einladung zu Konferenzen, Tagungen und Empfänger? Ja, bekomme ich. Doch auch hier heißt es für mich Belange der Barrierefreiheit aufzuklären bzw. um die Herstellung der selben zu bitten. Ein Mehraufwand, der mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Bemerkenswert, als Rollstuhlpflichtige, meine " besonderen Bittstellerfordernisse " bei zahlreichen Ärztinnen und Ärzten sowie Therapeutinnen und Therapeuten. Barrierefreiheit in wenigstens 50% der Praxen nicht gegeben. Belastend ferner, dass die Behandlung von Rollstuhlnutzende ein "Mehraufwand" ist, der sich nicht rechnet. Termine auch deshalb schwer oder nicht zu ergattern. Ein Mehr an Telefonieren und Bitten, das mich ein um das andere Mal mehr belastet, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Hinzu kommen " besondere Antragserfordernisse ". Obgleich Erkrankung, (Schwer)Behinderung und die Folgen behördlich und versicherungsseitig bekannt sind, habe ich - entweder aufgrund von Zeitablauf oder ob kleinster Veränderungen von Rahmenbedingungen - bestimmte Dinge abermals zu beantragen. Wenigsten jeder zweite Antrag wird zunächst einmal - häufig aus Prinzip, um Bearbeitungszeit zu gewinnen - abgelehnt. Arbeits- und zeitaufwändige Widerspruchsverfahren sind die Folge. Eine beeinträchtigungsbezogene Mehrarbeit, die mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Schlussendlich bin ich mit " besonderen Abrechnungserfordernisse " konfrontiert. Was Hilfsmittel anbelangt, mit Krankenkasse. Was ambulante Pflege betrifft, mit der Pflegekasse. Was Dienstreisen anbelangt, mit der Reisekostenstelle. Alle beeinträchtigungsbezogenen Extras müssen extra dargelegt und extra begründet werden. Noch mehr Papierkram, noch weniger Zeit für mich. Ein Mehraufwand, der mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Chronisch Erkrankte sind nicht nur besonders beeinträchtigt, sondern auch - wie beschrieben - mehr, viel mehr belastet. Ein besonderes Burnout nicht selten die Folge: "Ein Behinderten-Burnout!"

Ein Schlag ins Gesicht, im wahrsten Wortsinn!

von Eileen Lensch • 29 März, 2022
Ein Schlag ins Gesicht, im wahrsten Wortsinn! Oder: Gewalt ist auch (k)eine Lösung S atire und Comedy leben von Kunstfreiheit. Dies vor allem, wenn es um eine humorvolle Befassung mit Minderheiten geht. Einige Comedien sind gar der Ansicht, dass ein Verzicht auf eine humorvolle Befassung mit Minderheiten ebenfalls diskriminierend wäre. Wie auch immer: Ich, rollstuhlpflichtig, mag es, wenn Minderheiten - auch Menschen mit Beeinträchtigungen - humorvoll auf den Arm genommen werden. Doch bitte mit Niveau! Bei manchen Akteur:innen mangelt es an eben diesem. Oder: Das Niveau von Chris Rock ist am Sonntag im Rahmen der Oscar-Preisverleihung tiefer gesunken, als so manches Schiff, da das haarfreie Haupt der Ehefrau von Will Smith keine Frisur, sondern die Folge der häufig auch seelisch sehr belastenden Erkrankung "Alopecia areata" (Kreisrunder Haarausfall) ist. Meines Erachtens niveaulose Comedy. Ein geschmackloser Schlag ins Gesicht, für alle, die entsprechend erkrankt sind. Die Folge: Ein Schlagabtausch der anderen Art. Gleichwohl: Gewalt ist auch (k)eine Lösung!

Corona-Triage: Gleiches Recht für alle!

von Eileen Lensch • 28 Dez., 2021
Ich bedanke mich bei den 9 Beschwerdeführenden (sowie abilitywatch als unterstützender Verein) dafür, dass sie beim Bundesverfassungsgericht Beschwerde gegen eine mögliche systematische Benachteiligung von Menschen Behinderungen sowie chronisch Erkrankten beim cornabedingten Traigieren eingelegt haben. Zudem gilt mein Dank den Richter:innen am Bundesverfassungsgericht, welche die antizipierte Gefahr bestätigt und in der Folge den Staat verpflichtet haben, grundlegend regelnd schützend zu unterstützen. Auch das ist Demokratie! 🙏
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Dystonie


"Was wir wissen, ist ein Tropfen,

was wir nicht wissen, ein Ozean!"

Isaac Newton

So, oder so ähnlich, verhält es sich mit dem Wissen rund um Dystonie. Betroffene wissen mitunter nicht genau, warum sie zittern, zucken, krampfen, sich unwillkürlich bewegen oder absonderliche Fehlhaltungen einnehmen. Angehörige wissen vielfach nicht, wie sie Dystoniebetroffenen helfen können.

Hinzu kommt, dass viele Allgemeinmediziner:innen und Pflegende noch nie etwas von Dystonie gehört haben. Erschwerend ist, dass Neurologinnen und Neurologen einfach noch nicht genau wissen, wie eine Dystonie im Gehirn genau zustande kommt. Was genau passiert in den dystonierelevanten Nervenzellen und Hirnbereichen? Hinzu kommt, dass Neurochirurginnen und -chirurgen deshalb auch nicht wissen können, warum genau die Tiefe Hirnstimulation dystone Symptome zu unterdrücken vermag.


Erschwerend kommt hinzu, dass zahlreiche Therapeutinnen und Therapeuten regelmäßig nicht den Unterschied zwischen Dystonie und Spastik kennen. Dies hat wiederum zur Folge, dass sich Betroffene vielfach wundern, warum  Behandlungen oder Übungen nicht wirken, oder im schlimmsten Fall, die Dystonie gar noch verstärken.


Außerdem wissen Freundinnen und Freunde, Verwandte sowie Bekanntinnen und Bekannte zumeist, dass sie über Dystonie auch nichts wissen. Ähnlich geht es Kolleginnen und Kollegen, Pflegekräften in Krankenhäusern, stationären Pflegeeinrichtungen sowie in der ambulanten Pflege. Auch Assistenzkräfte von schwer Dystoniebetroffenen sind anfänglich zumeist bar jeden Wissens. Von Krankenkassen, Ämtern und Hilfsmittelversorgern einmal ganz zu schweigen.


Was Dystonie anbelangt, so sitzen alle, wie auch immer von ihr Betroffenen (mit Ausnahme natürlich spezialisierter Neurologinnen und Neurologen), irgendwie in einem Boot und treiben auf den Wogen eines Ozeans des Mangelwissens.


Wissen ist jedoch Macht.

Nichts wissen macht auch nichts?


Im Gegenteil. Wissen macht etwas, vor allem mit einem selbst, jedoch auch mit unseren Angehörigen, Freundinnen und Freunden, Verwandten, Bekanntinnen und Bekannten sowie Kolleginnen und Kollegen. Wissen, als Summe Deiner themenbezogene Erkenntnisse und Erfahrungen, verändert Deine, verändert ihre, verändert unsere Wahrnehmung, unser Denken, unser Verstehen und unser Handeln. Wissen ist also sehr wohl Macht, ob wir es wahr haben wollen, oder eben auch nicht.

In "Dystonie Online" ist viel "Gehirnschmalz" geflossen. "Gehirnschmalz"?! ... ja, unser Gehirn besteht zu 60% aus Wasser und bei den übrigen 40% handelt es sich, schlicht gesprochen, um Fett. Dies hat Anatomen vor Jahrhunderten wohl dazu bewogen, das Wort "Hirnschmalz" in die Welt zu setzen.

Warnhinweise

Das Lesen von "Dystonie Online" ersetzt keine (Fach)Arztbesuche! 

Mediziner:innen sind unersetzlich. 
Sie sind die wirklich sachkundigen Expertinnen und Experten. Weder "Doktor Google" noch "Dystonie Online" stellen eine Alternative dar. 
Ist das klar?!

Dystonie Selbsthilfe

Schau mal
 Gemeinsam, 
nicht einsam sein!

Selbsthilfe rund um Dystonie gibt es real wie digital. Wer die Wahl hat, hat die Qual ...

Dystonie bewegt!
Wider Willen

Danksagungen


Machen wir uns nichts vor. Wenn man krank und zudem noch schwerbehindert ist, bedarf es der Unterstützung, der vielfältigsten Unterstützung!


Unterstützende sind Familie, Ärztinnen und Ärzte, Therapeut:innen, Pflegende, Hilfsmittelversorgende, der Arbeitgeber bzw. Dienstherr und Freund*innen.


Hinzu kommen viele Menschen, die ich nicht kenne. Jene, die mir eine Tür aufhalten, beim Einsteigen in ein Verkehrsmittel helfen oder mir ein Lächeln schenken, wenn die Dystonie mich besonders plagt.

Besondere Unterstützende

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