Dystonie Therapien
Der Begriff "Therapie" (altgriechisch θεραπεία therapeia - Dienst, Pflege, Heilung) bezeichnet Behandlungsmaßnahmen, die eine körperliche, seelische und/oder sinnesbezogene Beeinträchtigung, Erkrankung
oder Verletzungen positiv beeinflussen.
Dystoniebezogene Therapien
Allgemein und speziell
Dystonie ist - gleich ob als eigenständige Erkrankung oder Symptom einer anderen Erkrankung - grundsätzlich nicht heilbar. Ausnahmen bestätigen die Regel.
Dystoniebezogene Therapien bezwecken deshalb vom Grunde her eine Linderung der Folgen, der sie verursachenden Fehlbildung, Erkrankung oder Verletzung. Ziele sind zuvorderst, Bewegungs- und Funktionsstörungen einzudämmen, Schmerzen zu reduzieren, körperlicher Erschöpfung entgegen zu wirken sowie seelischen Auswirkungen zu begegnen.
Bei Therapien wird vom Grunde her wird zwischen zwei Richtungen unterschieden:
- die „allgemeine Therapie", die auf die Verbesserung des Gesamtzustandes einer Person ausgerichtet ist sowie
- die „spezielle Therapie", die auf die Verbesserung eines besonderen Symptoms bei einer Person abzielt.
Bei chronischischen Erkrankungen - so auch bei Dystonie - empfehlen Mediziner:innen zweierlei:
- Zum einen bewusste Kombination aus einer allgemeinen, wenigstens einmal wöchentlich stattfindenden Bewegungstherapie mit mehreren speziellen Therapien, etwa medikamentös, physikalisch, manuell etc.
- Zum anderen die Übernahme des "Therapieregims", also die Aufsicht über alle Therapien, durch einen Arzt bzw. eine Ärztin; entweder den Hausarzt bzw. die Hausärztin oder den behandelnden Neurologen bzw. die Neurologin.
Die erste Empfehlung zielt darauf ab, dass die Dystonie dem Körper weniger schadet, wenn Betroffene ansonsten fit sind. Zudem erschweren wöchentliche Bewegungstherapien, vor allem, wenn sie in einer Gruppe stattfinden, den erkrankungsbedingten sozialen Rückzug. Die zweite Empfehlung zielt darauf ab nachteilige Neben- und Wechselwirkungen zu erkennen und gering zu halten.
Behandlung nach Leitlinie
Die fachärztliche Therapie von Dystonie erfolgt nicht "irgendwie". Vielmehr richten sich Behandelnde grundsätzlich nach der "Leitlinie Dystonie", die von Fachärztinnen und Fachärzten für Neurologie, die der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) angehören, erstellt worden ist.
Die "Leitlinie Dystonie" wurde erstmals in der Rubrik der "extrapyramidalmotorische Störungen" in 2012 erstellt und in 2015 und 2017 in ihrer Gültigkeit jeweils verlängert. Im Februar 2021 ist eine sodann aktualisierte Leitlinie veröffentlicht worden, die nunmehr wieder dem "aktuellen Stand der Medizin" entspricht; klicke auf den orangefarbigen Button links ...
Dank an alle Beteiligten, da sie diese "Arbeit" neben ihren alltäglichen Verpflichtungen, sozusagen ehrenamtlich, verrichten!
Wichtig: Therapeutisches Selbstbewusstsein entwickeln!
Dystoniebetroffene sind, nach Erhalt ihrer Diagnose, vielfach zunächst überfordert. Das ist nicht verwunderlich. Im Gegenteil! Da Dystonie als Symptom einer Fehlbildung, Verletzung oder einer eigenständigen Erkrankung eher selten vorkommt, steht bei den Meisten zunächst einmal eine Recherche hinsichtlich ihrer Ursache(n) und dann auch Prognose an.
Was sodann die ersten therapeutischen Schritte anbelangt, lassen sich Dystoniebetroffene anfänglich zumeist von jener Person leiten, welche die Diagnose gestellt hat. Zunächst richtig und wichtig, keine Frage.
Doch Achtung: "DIE" Therapie gibt es bei Dystonie nicht. Vielmehr gilt es eine allgemeine, die Bewegung fördernde Behandlung, mit speziellen Therapien klug zu kombinieren. Und: Was dem bzw. der Einen gut tut, muss dem bzw. der Anderen noch lange nicht bekommen. Genauso individuell, wie sich eine Dystonie bei einer Person ausprägen und zeigen kann, genauso individuell wirken Therapien. Kurzum: Gut ist, was gut hilft (...).
Wie auch immer: Wichtig ist zunächst, sich auf die Therapievorschläge der behandelnden Ärztinnen und Ärzte vollumfänglich einzulassen. Wichtig ist zudem, Wirkungen, Nebenwirkungen und Wechselwirkungen genau zu beobachten und zu beschreiben. Dies gilt sowohl für medikamentöse Therapieansätze als auch heiltherapeutische Verfahren. Wichtig ist schließlich überdies, jene "Verfahren" gemeinsam mit den Behandelnden wieder aktiv auslaufen zu lassen, die sich entweder als wirkungslos oder schlimmstenfalls als Symptome verstärkend erwiesen haben.
Merke: Jeder seriöse Arzt, jede seriöse Ärztin verordnet zunächst gemäß "Leitlinie Dystonie" einhergehend mit eigenen Behandlungserfahrungen, in guter Absicht, ihre "Liebingstherapie(n)". Vom Grunde her spricht dem nichts entgegen. Im Gegenteil, vor allem was die Verordnungen gem. Leitlinie betreffen, habe sich diese jedoch in der ärztlichen Praxis als besonders wirksam erwiesen.
Doch versäume es davon unbenommen nicht, Dich ergänzend mit anderen Dystoniebetroffenen dahingehend auszutauschen, was ihnen - bei ähnlicher Betroffenheit - geholfen hat bzw. gut hilft.
Und: Probiere Dich (bestenfalls in Absprache bzw. nach Rücksprache mit Deinem behandelnden Arzt bzw. Deiner behandelnden Ärztin) diesbezüglich gleichsam aus: Denn: Die "Lieblingstherapie" Deines Behandlers bzw. Deiner Behandlerin kann, muss Dir aber nicht gut tun (...).
Kurzum:
Sei therapeutisch selbstbewusst, indem Du
Dir bewusst machst, was Dir gut tut
und was nicht!
Therapeut:innen
Als therapeutische Akteure treten die Folgenden grundsätzlich in Erscheinung:
- (Fach) Ärztinnen und Ärzte
- Professionelle Therapeut:innen
- Lizensierte Übungsleiter:innen
- Ausgebildete Pflegekräfte
- Heilerzieher:innen
sowie
- Hobbyübungsleiter:innen
- Leienheiler:innen
- "Helfende Hände"
Bei Letzteren handelt es sich um wohlmeinende Familienangehörige, Verwandte, Freunde und Bekannte sowie Kolleginnen und Kollegen.
Wie auch immer: Bei Hobbyübungsleiter:innen, Leienheiler:innen und den "Helfenden Händen" ist, im Hinblick auf Therapie, eine gewisse Vorsicht geboten, folgen ihre Aus- und Fortbildung, so vorhanden, im Regelfall nicht öffentlich bzw. staatlich oder verbandsseitig geprüften Standards.
Work in progress
Mit Bezug zu Dystonie, gleich ob als eigenständige oder als Symptom einer anderen Erkrankung, sind folgende Therapieformen üblich:
- kausal
- symptomatisch
- paliativ
- konservativ
- operativ
- präventiv
- prophylaktisch
Dystonie und Therapie
Dystonien sind grundsätzlich nicht heilbar. Weder jene, die primärer noch sekundärer Natur sind, also als eigenständige Erkrankung gelten oder als Symptom einer anderen Erkrankung, Fehlbildung oder Verletzung daher kommen. Ausnahme sind sogenannte "Funktionelle Dystonie", die im Wesentlichen psychosomatischen oder psychischen Ursprungs sind.
Bei "Dystonie und Therapie" geht es demgemäß um Linderung der Symptome, Funktionsverbesserung sowie dem Hinzugewinn an Lebensqualität.
Therapieformen
Folgende Therapiemöglichkeiten bestehen, je nach Ausprägung einer Dystonie, und werden, so ärztlich verordnet, von den Krankenkasse - seien sie gesetzlich, privat oder (teil)staatlich - auch bezahlt:
- Pharmakotherapie, im Regelfall
- Oral-systemische Therapie (Tabletten, Tropfen, Öle u.ä.)
- Injektionstherapie (Botolinum-Neurotoxin, Schmerzmittel u.ä.)
- Infusionstherapie (Baclofen, Schmerzmittel etc.)
- Körperliche Aktivierungstherapien
- Manualtherapie
- Physiotherapie
- Ergotherapie
- Logopädie
- u.a.
- Psychotherapien
- Psychoanalyse
- Tiefenpsychologie
- Verhaltenstherapie
- Operative Therapien
- Selektive Denervierung
- Tiefe Hirnstimulation
Einige der genannten Therapiemöglichkeiten sind kombinierbar bzw. werden regelmäßig kombiniert, z.B. die Gabe von Tabletten zur Verringerung dystoner Symptome mit Physiotherapie.
Im Regelfall werden sämtliche der Therapien ambulant durchgeführt. Hinzu kommt die Möglichkeit der anlassbezogenen Beantragung einer stationärer neurorehabilitativer Maßnahmen. Darüber hinaus haben Dystoniebetroffene die Möglichkeit, ein entsprechendes Angebot alle vier Jahre wahrzunehmen.
Leitlinie Dystonie
Ärztinnen und Ärzte gehen im Regelfall bei der Diagnose und Therapie systematisch und fachlich abgestimmt vor. Grundlage ihres Handelns stellen "Leitlinien" dar.
"Die medizinisch-wissenschaftlichen Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) e. V. sind systematisch entwickelte Hilfen für Ärzte zur Entscheidungsfindung in spezifischen Situationen. Sie beruhen auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und in der Praxis bewährten Verfahren und sorgen für mehr Sicherheit in der Medizin, sollen aber auch ökonomische Aspekte berücksichtigen.
Die „Leitlinien“ sind für Ärzte rechtlich nicht bindend; maßgeblich ist immer die medizinische Beurteilung des einzelnen Untersuchungs- bzw. Behandlungsfalls. Leitlinien haben daher weder – im Fall von Abweichungen – haftungsbegründende noch – im Fall ihrer Befolgung – haftungsbefreiende Wirkung."
Version: Vollständig überarbeitet: 1. Februar 2021 Gültig bis: 31. Januar 2026; Kapitel: Extrapyramidalmotorische Störungen
Dystonien sind grundsätzlich nicht heilbar, ganz wenige Ausnahmen davon unbenommen. Dies gilt sowohl für primäre als auch sekundäre Dystonien.
Die Therapie einer Dystonie stellt deshalb zuvorderst auf die Linderung dystoner Symptome und deren körperlichen wie seelischen Folgen ab.
In diesem Zusammenhang gilt es zunächst motorische Funktionen wiederherzustellen oder zu erhalten sowie Schmerzen zu lindern sowie die Akzeptanz der Bewegungsstörung, und die unter Umständen mit ihr einhergehende (Schwer)Behinderung, zu stärken.
Zur Anwendung kommen regelmäßig Behandlungsmethoden, die einem der
nachfolgenden Bereiche zuzuordnen sind:
- ärztlich bzw. medizinisch (Schulmedizin)
- komplementärmedizinisch (Alternativmedizin)
- heiltherapeutisch (nach Heilmittelkatalog)
Was Therapieerfolg anbelangt, wird zwischen objektiver (messbarer) und subjektiver (spürbar) gesundheitlicher Verbesserung unterschieden. Die Summe aus beidem begründet zumeist therapeutische Zufriedenheit.
Schul- und Komplementärmedizin
Was medizinische Therapien anbelangt, wird zwischen der Schul- und der Komplementärmedizin (alternative medizinische Konzepte) unterschieden.
Bei der Schulmedizin handelt es sich um jene medizinischen Konzepte, die an Hochschulen bzw. Universitäten, Instituten und Akademien gelehrt und weltweit bzw. allgemein anerkannt sind.
Die Komplementärmedizin (Alternativmedizin) bezeichnet Heilverfahren, die - je nach Arzt bzw. Ärztin und Land - wissenschaftlich anerkannt sein können, jedoch nicht müssen.
Kmoplementärmediznische Verfahren sind unter anderem Homöopathie, Osteopathie, Traditionelle Chinesische Medizin, Chiropraktik etc.
Interdisziplinär bringt mehr, ein Klick auf den Button und Du erfährst mehr
Leitsatz
"IAB basiert auf dem Ansatz, interdisziplinäre Therapien von Bewegungsstörungen durch Netzwerkbildung, Ausbildung, Kommunikation und Information zu fördern!"
Probieren geht - zumindest bei Erkrankten - über Studieren!
Dies gilt für schul- wie komplementärmedizinsche Verfahren.
Heiltherapeutische
Verfahren
Heiltherapeutische Verfahren - kurz "Heilmittel" - sind persönlich von einen ausgebildeten Therapeuten bzw. einer ausgebildeten Therapeutin zu erbringende, ärztlich verordnete Behandlungsleistung.
Zu den Heilmitteln zählen
- Physiotherapie (einschließlich manuelle Therapien)
- Psychotherapie (durch Psycholog*in)
- Ergotherapie (handlungsbezogenes Training der Alltagskompetenz)
- Logopädie (Stimm-, Sprech-, Sprach-, Schluck- und Atemtherapien)
- Frühförderung
- Ernährungstherapie
- Podotherapie
Was wer, wem, unter welchen Bedingungen (Diagnose und Leitsymtomatik) verordnen darf, schreibt im Grundsatz die "Heilmittelrichtlinie" fest. Eine Auflistung möglicher Therapien findet man im "Heilmittelkatalog". Wie genau eine "Heilmittel-verordnung" (Rezept) auszustellen ist und Aspekte der Gültigkeit können der "Heilmittelverordnung" entnommen werden.
"Heile, heile Segen" ist ein Kinderreim aus dem frühen 19. Jahrundert, dessen Urheber*in unbekannt ist. Er soll Kinder trösten oder sie aufmuntern, wenn sie sich wehgetan oder gar verletzt haben.
Kostenübernahme
Therapien kosten. Geld ist endlich. Sowohl bei den Krankenversicherungen als auch den Versicherten. Nicht alles, was therapeutische ginge, ist bezahlbar bzw. wird von Krankenversicherungen bezahlt. Dies gilt sowohl für schul- und komplemantärmediznische als auch heiltherapeutische Angebote.
Gleich welcher therapeutischer Ansatz vom Behandelt bzw. von der Behandlerin oder Ihnen/Dir selbst favorisiert wird, bitte stets vor Therapiebeginn die Kostenübernahme oder eine Kostenbeteiligung mit der Krankenkasse klären.
Private Krankenkassen sowie staatliche Heilfürsorge und Beihilfen erstatten grundsätzlich komplementär-medizinische Therapien, vor allem dann, wenn sie ärztlich verordnet worden sind. Gesetzlich Versicherten steht es frei, eine entsprechende Zusatzversicherung abzuschließen.
Worte sind "Schall und Rauch"!
Die Zusage einer Kostenübernahmen oder Kostenbeteiligungen sollte stets schriftlich erfolgen.
Miteinander nicht Gegeneinander
Es gibt Mediziner*innen, die alternative Heilverfahren geringschätzen, genauso wie es alternative Heilkundler*innen gibt, die Mediziner*innen ablehnen. Seien Sie/Sei - bei sowohl als auch - vorsichtig! Therapeutische Erfolg entstehen häufig im Mit- und nicht im Gegeneinander.
Wichtig ist jedoch, dass Ihre/Deine Mediziner*innen wissen, welche alternativen Heilverfahren zur Anwendung kommen und umgekehrt. Keine Heimlichkeiten. Oder: Vertrauen gegen Gegenvertrauen! Nur so lassen sich unangenehme oder gar gefährliche Neben- und Wechselwirkungen weitmöglich ausschließen.
Ein Placebo ist eine "Medikamentenattrappe", die einem echten Medikament in
Aussehen und Geschmack gleicht, ohne dessen Wirkstoffe zu enthalten.
Placebo-Effekt
Als Placeboeffekt bezeichnet man in der Medizin das Auftreten einer therapeutischen Wirkung durch die Gabe von Tabletten ohne Wirkstoff (Placebos) oder das Durchführung anderer Scheinbehandlungen. Die Patientinnen und Patienten wissen dabei nicht, dass sie kein echtes Medikament einnehmen bzw. dass sie sich einer Scheinbehandlung unterziehen.
Getreu dem Motto, "Der Glaube kann Berge versetzen!", bewirkt das Placebo, dass Selbstlinderungs- oder Selbstheilungskräfte der Betroffene aktiviert werden, was am Ende nicht nur subjektiv, also gefühlt, deren Wohlbefinden steigert, sondern bestenfalls auch zu objektiven, also messbaren, Therapieerfolgen führen kann.
