Dystonie und Pubertät

Dystone Bewegungsstörungen

in der Pubertät

#Pubertät ist die Phase der körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Entwicklung, in der ein Kind durch Hormonumstellungen geschlechtsreif wird und sich schrittweise zum Erwachsenen entwickelt.

#Intimsphäre innerster, besonders schutzwürdiger Lebens- und Persönlichkeitsbereich eines Menschen.

#Depressionen bei Jugendlichen mit Behinderung

entstehen überproportional häufig, zuvorderst aufgrund  sozialer Isolation, intensiver Pflegebedarfe, fehlender sozialer Teilhabe, Schulschwierigkeiten und mangelnder professionelle Unterstützung.

Die Pubertät ist jene Lebensphase, in der Jugendliche zu Erwachsenen heranreifen. Sie ist von tiefgreifenden körperlichen, geistigen und seelischen Veränderungen geprägt. Beeinflusst die Pubertät bereits gesunde Jugendliche und ihre Angehörigen erheblich, so stellt sie für Dystoniebetroffene und deren Familien eine besondere Herausforderung in vielerlei Hinsicht dar.

Das Wachstum im Allgemeinen  sowie die hormonellen Veränderungen im Besonderen  führen regelmäßig dazu, dass sich dystone Symptome stärker ausprägen bzw. zunehmen. Dies liegt zuvorderst darin begründet, dass dystone Körper- bzw. Körperpartien anders wachsen, als die gesunder Menschen. Zahlreiche Kontrakturen, also krankhafte Verkürzungen von Muskeln, Sehnen, Bändern oder Gelenkkapseln, die zu einer dauerhaften Einschränkung der Bewegung oder Fehlstellung führen, sind die Folge.

Eine Zunahme von Schmerzen sowie Ein- und Durchschlafstörungen gehen zumeist damit einher.

Hinzu kommt, dass die Hormone in der Pubertät im Gehirn - auch in den Basalgaglien (Schaltzentrum für Bewegung) - Entwicklungen bewirken, die häufig auch zu einer Verschlimmerung dystoner Symptome führen, dies insbesondere, was die unwillkürlichen Verkrampfungen anbelangt. Hilfreich können sowohl für Dystoniebetroffene als auch deren Angehörige Sexualpädagoginnen uns -pädagogen sowie Sexualbegleiterinnen und -begleiter  sein.

Beispielhaft für das Vorgenannte ist die Bildung der Markscheide (Myelinisierung) anzuführen, wie die teilweise Neuverknüpfung von Nervenzellen (synaptische Restrukturierung) sowie Reifung neuronaler Netzwerke im Frontalhirn, die u.a. an der Motorik beteiligt sind. Schließlich verändert sich die Übertragung der elektrischen Impulse im Gehirn. Dies vor allem mit Blick auf die sich verändernden Dopaminspiegel (aktivierender Neurotransmitter) einerseits und GABA -Spiegel (hemmender Neurotransmitter) andererseits.

Ferner beachtlich ist, dass die Pubertät jene Lebensphase darstellt, in der junge Menschen ein ausgeprägtes Bewusstsein für Normschönheit sowie körperliche Leistungsfähigkeit entwickeln. Weicht entsprechendes von dem vermeintlichen Ideal ab, löst dies Körperscham in Form eines starken uns erniedrigenden Negativgefühls aus.

Ferner setzen sexuelle Bedürfnisse ein. Jugendliche mit Behinderung haben das gleiche sexuelle Verlangen, wie Nicht-Behinderte ihres Alters. Doch ihre Sexualität wird oft tabuisiert, ignoriert oder als nicht existent angesehen, obwohl sie ein fundamentaler Teil der menschlichen Persönlichkeit ist.

Nicht zuletzt wollen auch dystoniebetroffene Jugendliche ihre Intimsphäre gewahrt wissen. Dies gestaltet sich dann als besonders schwer, wenn die dystonen Bewegungsstörungen eine fortwährende Unterstützung bei der Intimpflege erfordern.

Die Wahrung  der Privatsphäre- wie Intimsphäre ist für alle Beteiligten um so schwerer, je ausgeprägter die dystonen Symptome und ihre damit einhergehenden Behinderungen sind. Hierdurch entstehenden bei Dystoniebetroffenen häufig erhebliche Frustrations- und Depressionspotenziale, welche dystone Symptome weiter zu verstärken vermögen, da der Körper diese als ausgeprägten Stress verarbeiten.

Besonders traurig ist schließlich, dass bestimmte neurodegenrative Erkrankungen, die mit starken dystonen Symptomen einhergehen können, zur Folge habe, dass Betroffene in der Pubertät nach und nach zu Schwerstpflegefällen werden oder - mitunter schlimmer noch - im Jugendalter gar, ob rapider Verschlimmerung ihrer Symptome versterben.

Dies trifft häufig NBIA-Erkrankte (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) sowie jene zu, die von einer Juvenilen Demenz- oder Huntington-Erkrankungen betroffen sind.