Die Dystonieunkundigkeit zahlreicher Ärztinnen und Ärzte bewegt Dystoniebetroffene am meisten. Dies im Wesentlichen, weil viele lediglich über "Altwissen" verfügen und deshalb dystone Bewegungsstörungen als "psychosomatisch" abtun.

Am zweitmeisten belastet Dystoniebetroffene, Mehrfachbefragungen und -begutachtungen. Dies zum einen, weil sie sehr zeitaufwändig sind. Zum anderen sind sie nicht selten entwürdigend.

Am drittmeisten wünschen sich Dystoniebetroffene mehr Verständnis innerhalb ihrer Familien sowie auf der Arbeit die Folgen der Dystonie betreffend.

Vor Weihnachten habe ich auf Facebook und Instagram Dystoniebetroffene gefragt, was sie sich - mit Blick auf ihre Erkrankung - wünschen würden. Die Wünsche hätten nicht vielfältiger sein können!

Gewünscht wurde sich Folgendes:

• Therapie
• weiterhin gute Wirkung der Tiefen Hirnstimulation
• Wiederherstellung einer wirksamen Einstellung der Tiefen Hirnstimulation
• Unkompliziertere Verordnung von Physiotherapie
• Erhöhung der Anzahl der Praxen, welche Injektionstherapien mit Botolinumtoxin anbieten
• Erhöhung der Injektionsintervalle Botolinumtoxin betreffend
• Übernahme der Hippotherapie von der Krankenkasse

• Versorgung
• umfassende Versorgung aus einer kompetenten Hand
• weniger Bürokratie die Anerkennung der Erkrankung betreffend
• unkomplizierte Fortsetzung der Erwerbsminderungsrente
• eine Begutachtung und Mehrfachnutzung der Erkenntnisse
• vereinfachte Hilfsmittelversorgung
  
  
• Ärztlichkeiten
• mehr fundierte Kenntnisse, was Dystonie anbelangt
• Zunahme dystoniekundiger Neurologinnen und Neurologen
• weniger medizinisches "gaslighting", also Herunterspielen dystoner Symptome

• Forschung
• Entwicklung von Medikamenten, welche die Symptome verschwinden lassen
• Entdeckung der "tatsächlichen Ursache" von Dystonie auf neuronaler Ebene als Grundlage einer wirksamen Behandlung bzw. bestenfalls gar Heilung
  
  
• Gesellschaft
• mehr Empathie und weniger "blöde Blicke"
• weniger physische Barrieren, wie Treppen
• mehr Verständnis für erkrankungsbedingte Einschränkungen

• Persönliches
• weniger Zittern und Schmerzen
• länger Gehen und Sitzen
• besser ein- und durchschlafen
• stabilere Gesundheit im Allgemeinen
• bessere Wirkung von Botolinumtoxin

• Sonstiges
• erkrankungsbezogene Schulung von Angehörigen
• kostenfreie Informationsquellen die Erkrankung betreffend
• Maßnahmen zur Erhöhung des Bekanntheitsgrades der Erkrankung

Abschließend danke ich allen, die mir ihre Wünsche anlässliches des Weihnachtsfestes mitgeteilt haben und hoffe sehr, dass der eine oder andere in Erfüllung gehen möge.