Heute ist der „Tag des Ehrenamtes“. Auch zahlreiche Dystoniebetroffene sind ehrenamtlich unterwegs. Ich betreibe z.B. die digitale Informationsplattform https://www.dystonie.online/ ehrenamtlich, da ich die Artikel in meiner Freizeit erstelle, die Website gestalte und schließlich auf eine Paywall verzichte, dies obgleich der Hosting-Dienst kostenpflichtig ist. Egal! „Geprüftes Wissen“ sollte allen weitmöglich zur Verfügung stehen. (Bei KI-Artikeln handelt es sich ausdrücklich nicht um „geprüftes Wissen“).

Monat der Dystonie

Warum sind Dystoniebetroffene so müde. Ganz einfach. Hier die Top 10 der bekannten Gründe: Ständige unwillkürliche Bewegung(en) Häufige oder dauerhafte Schmerzen Medikamentöse Nebenwirkungen Ein- und Durchschlafstörungen Kaschieren dystoner Symptome Anstrengung alltäglicher Aufgaben Ständige Arzt- und Therapietermine Kampf mit Krankenkassen Auseinandersetzung mit Behörden Unsägliches Verhalten Unwissender

Chronisch erkrankt zu sein, strengt an. Die Erkrankung mit ihren körperlichen Folgen selbst. Erforderliche Arzt- und Therapietermine. Die Pflege benötigter Hilfsmittel. Der Alltag. Ein Leben, ohne mal eben (...). Als anstrengend empfinde ich außerdem " besondere Behördengänge ", etwa zwecks Verlängerung meiner Parkberechtigung oder zur Beantragung eines Außenliftes. Eine beeinträchtigungsbezogene Mehrarbeit, die mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Zudem belastend sind " besondere Buchungserfordernisse ". Zugfahrten sind 24 Stunden vorher anzumelden. Hotels im Detail zu checken. Fliegen, möglich, jedoch faktisch unerträglich. Mal eben essen gehen. Schwierig. Spontan mal ins Kino oder Theater. Unmöglich. Einladung zu Konferenzen, Tagungen und Empfänger? Ja, bekomme ich. Doch auch hier heißt es für mich Belange der Barrierefreiheit aufzuklären bzw. um die Herstellung der selben zu bitten. Ein Mehraufwand, der mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Bemerkenswert, als Rollstuhlpflichtige, meine " besonderen Bittstellerfordernisse " bei zahlreichen Ärztinnen und Ärzten sowie Therapeutinnen und Therapeuten. Barrierefreiheit in wenigstens 50% der Praxen nicht gegeben. Belastend ferner, dass die Behandlung von Rollstuhlnutzende ein "Mehraufwand" ist, der sich nicht rechnet. Termine auch deshalb schwer oder nicht zu ergattern. Ein Mehr an Telefonieren und Bitten, das mich ein um das andere Mal mehr belastet, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Hinzu kommen " besondere Antragserfordernisse ". Obgleich Erkrankung, (Schwer)Behinderung und die Folgen behördlich und versicherungsseitig bekannt sind, habe ich - entweder aufgrund von Zeitablauf oder ob kleinster Veränderungen von Rahmenbedingungen - bestimmte Dinge abermals zu beantragen. Wenigsten jeder zweite Antrag wird zunächst einmal - häufig aus Prinzip, um Bearbeitungszeit zu gewinnen - abgelehnt. Arbeits- und zeitaufwändige Widerspruchsverfahren sind die Folge. Eine beeinträchtigungsbezogene Mehrarbeit, die mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Schlussendlich bin ich mit " besonderen Abrechnungserfordernisse " konfrontiert. Was Hilfsmittel anbelangt, mit Krankenkasse. Was ambulante Pflege betrifft, mit der Pflegekasse. Was Dienstreisen anbelangt, mit der Reisekostenstelle. Alle beeinträchtigungsbezogenen Extras müssen extra dargelegt und extra begründet werden. Noch mehr Papierkram, noch weniger Zeit für mich. Ein Mehraufwand, der mich ein um das andere Mal mehr fordert, als nicht-beeinträchtigte Menschen. Chronisch Erkrankte sind nicht nur besonders beeinträchtigt, sondern auch - wie beschrieben - mehr, viel mehr belastet. Ein besonderes Burnout nicht selten die Folge: "Ein Behinderten-Burnout!"

Ein Schlag ins Gesicht, im wahrsten Wortsinn! Oder: Gewalt ist auch (k)eine Lösung S atire und Comedy leben von Kunstfreiheit. Dies vor allem, wenn es um eine humorvolle Befassung mit Minderheiten geht. Einige Comedien sind gar der Ansicht, dass ein Verzicht auf eine humorvolle Befassung mit Minderheiten ebenfalls diskriminierend wäre. Wie auch immer: Ich, rollstuhlpflichtig, mag es, wenn Minderheiten - auch Menschen mit Beeinträchtigungen - humorvoll auf den Arm genommen werden. Doch bitte mit Niveau! Bei manchen Akteur:innen mangelt es an eben diesem. Oder: Das Niveau von Chris Rock ist am Sonntag im Rahmen der Oscar-Preisverleihung tiefer gesunken, als so manches Schiff, da das haarfreie Haupt der Ehefrau von Will Smith keine Frisur, sondern die Folge der häufig auch seelisch sehr belastenden Erkrankung "Alopecia areata" (Kreisrunder Haarausfall) ist. Meines Erachtens niveaulose Comedy. Ein geschmackloser Schlag ins Gesicht, für alle, die entsprechend erkrankt sind. Die Folge: Ein Schlagabtausch der anderen Art. Gleichwohl: Gewalt ist auch (k)eine Lösung!

Ich bedanke mich bei den 9 Beschwerdeführenden (sowie abilitywatch als unterstützender Verein) dafür, dass sie beim Bundesverfassungsgericht Beschwerde gegen eine mögliche systematische Benachteiligung von Menschen Behinderungen sowie chronisch Erkrankten beim cornabedingten Traigieren eingelegt haben. Zudem gilt mein Dank den Richter:innen am Bundesverfassungsgericht, welche die antizipierte Gefahr bestätigt und in der Folge den Staat verpflichtet haben, grundlegend regelnd schützend zu unterstützen. Auch das ist Demokratie! 🙏

Ein um das andere Mal werde ich gefragt, wie sich Dystonie eigentlich so anfühlt. Garnicht so leicht zu beschreiben. Aber ich will es mal versuchen. Zunächst einmal "die Dystonie" gibt es nicht. Folglich dürfte sie sich bei jedem bzw. jeder ein wenig anders anfühlen. Doch unbenommen der Unterschiede, vor allem hinsichtlich der betroffenen Körperteile, Folgendes scheinen die meisten Dystoniebetroffenen zu kennen: Ein inneres Zittern, das mitunter auch von außen zu sehen ist. Mal mehr, mal weniger. Eine innere muskuläre Anspannung, die mal ausgeprägter und mal weniger ausgeprägt ist. Hinzu kommt ein Ziehen von Körperteilen bzw. Gliedmaße entgegen der "normalen Körperhaltung", sozusagen wie von Geisterhand. Schließlich verdrehen sich bestimmte Muskelpaare, ähnlich, als würde man einen nasses Textilstück auswringen. So oder so ähnlich fühlt sich Dystonie an. Jeden Tag, jede Woche, jeden Monat (...)

Unsere Muskulatur steht, sozusagen von Natur aus, fortwährend unter Spannung. Im Wachzustand mehr als im Schlaf. Wenn wir aktiv sind mehr als in Ruhe. Wie auch immer: Die Grundspannung unserer Muskulatur wird als " Muskeltonus " bezeichnet, welche aus dem "Tiefen Hirn" heraus und damit hirnorganisch gesteuert wird. Aufgrund von Fehlbildungen, Verletzungen oder Erkrankungen kann es zu abnormalen Spannungszuständen der Muskulatur kommen, zu sogenannten dystonen Phänomenen. Eine " Dystonie " kann, vom Grunde her auf drei Weisen auftreten. Zum einen als Hypotonie , wenn die Muskelspannung gemindert ist. Zum anderen als Hypertonie , wenn die Muskelspannung gesteigert ist. Schließlich bezeichnen Mediziner:innen auch ein widernatürliches unabgestimmtes und damit krankhaftes Verhältnis der An- und Entspannung als " Dystonie ", nämlich dann, wenn es sich um eine neurologische Bewegungsstörung handelt. Ein Begriff, sehr ähnlich, dennoch zwei Bedeutungen ...

Urlaub. Die schönste Zeit im Jahr? Mmmm. Ich bin mir da nicht sicher. Oder: Kann sein. Muss aber nicht sein. Als rundweg Rolli-Nutzende, hängt das weniger vom Wetter, denn maßgeblich davon ab, ob und inwiefern mein Urlaubsort der Wahl barrierefrei ist. Dies gilt einerseits für mein Quartier. Vieles, was von Hoteliers und Ferienwohungsanbietenden ausdrücklich als barrierefrei angepriesen wird, ist dies häufig nicht: Schwere Türen, hohe Türschwellen, zu enge Türrahmen, im Bad zu wenig Platz für den Rollstuhl, zu wenig Abstand zwischen Bett und Wand, um nur einige "blöde Barrieren" zu nennen. Andererseits gilt dies auch für das Umfeld, in dem ich Quartier bezogen haben: Fehlende oder viel zu schmale Bordsteinabsenkungen, fehlende oder unzureichende Behindertenparkplätze, kaum barrierefrei öffentliche Toiletten, Restaurant mit Stufen und Treppen. Ein hindernisfreier Zugweg zum Strand. Für mich purer Luxus! Urlaub ist, da beißt keine Maus den Faden ab, für mich mitunter kein "Kurlaub". Oder: Beim Buchen heißt es genau hinschauen und viel telefonieren beim Suchen ...